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Id: 170637
Autor: García-Salido, Alberto; Santos-Herranz, Paula; Puertas-Martín, Verónica; García-Teresa, María Ángel; Martino-Alba, Ricardo; Serrano-González, Ana.
Título: Estudio retrospectivo de pacientes derivados de cuidados intensivos pediátricos a cuidados paliativos: por qué y para qué / Retrospective study of children referred from paediatric intensive care to palliative care: Why and for what
Fuente: An. pediatr. (2003. Ed. impr.);88(1):3-11, ene. 2018. tab, graf.
Idioma: es.
Resumen: Introducción: La creación de Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) podría optimizar el manejo de niños que tras ingreso en la unidad de cuidados intensivos pediátricos (UCIP) requieren enfoque paliativo. Este trabajo describe las características clínico-epidemiológicas de pacientes derivados por este hecho a la UCPP de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM). Se detallan el tratamiento global requerido, las reagudizaciones, los ingresos hospitalarios y las condiciones del fallecimiento, si se produjo. Pacientes y método: Estudio retrospectivo mediante revisión de historias clínicas de pacientes derivados desde las diferentes UCIP de la CAM a la UCPP (1 de marzo del 2008-31 de enero del 2015). Resultados: Se incluye a 41 pacientes (26 varones/15 mujeres, mediana de edad de 33 meses, rango de 1-228). En seguimiento por la UCPP son los abordajes principales el respiratorio (ventilación invasiva con traqueostomía 8/41), nutricional (20/41 gastrostomía) y farmacológico (29/41 anticomiciales y 34/41antibioterapia). El tiempo de seguimiento fue de 232 días (rango 1-1.164). Requieren ingreso hospitalario 11/41, sin reingresos en UCIP. Fallecen 13/41 pacientes de los cuales 9/13 lo hacen en domicilio, todos acompañados por los cuidadores principales y solo en 1/9 con presencia del equipo domiciliario. Conclusiones: El enfoque paliativo domiciliario de niños con ingreso en intensivos y dependientes de tecnología es posible. Se requiere hospitalización domiciliaria que no deriva en todos los casos en el fallecimiento del paciente. La integración de UCPP podría así optimizar el cuidado integral de pacientes previamente críticos, siendo necesarios trabajos observacionales, prospectivos y multicéntricos para confirmar esto (AU)

Introduction: The creation of paediatric palliative care units (PPCU) could optimise the management of children with palliative focus after admission to a paediatric intensive care unit (PICU). This study describes the clinical and epidemiological characteristics of children referred from PICU to the PPCU of the Autonomous Community of Madrid (CAM). The overall treatment, relapses, re-admissions, and deaths, if occurred, are described. Patients and method: A retrospective review was performed using the medical records from children transferred from the CAM paediatric intensive care units to the paediatric palliative care unit (1 March 2008û31 January 2015). Results: A total of 41 patients were included (26 male/15 female) with a median age of 33 months (range 1-228). In the follow by the PPCU follow-up, the main approaches were respiratory (invasive ventilation with tracheostomy tube 8/41), nutritional (gastrostomy in 20/41), and pharmacological (anti-epileptics in 29/41 and 34/41 on antibiotic treatment). Hospital re-admission was required by 11/41 patients, with no re-admissions to PICU. Of the 13/41 patients who died, 9/13 was at home, with all of them accompanied by the primary caregivers and family, and only 1/9 with the presence of the home team. Conclusions: The palliative approach at home is feasible in children, and the integration of PPCU could optimise the comprehensive care of previously critically ill children. It is necessary to achieve an optimal domiciliary care should be achieved, and not just because of patient death. More observational, multicentre and prospective studies are needed to confirm these findings (AU)
Responsable: ES1.1
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Id: 170135
Autor: Arnaez, Juan; Tejedor, Juan Carlos; Caserío, Sonia; Montes, María Teresa; Moral, María Teresa; González de Dios, Javier; García-Alix, Alfredo.
Título: La bioética en el final de la vida en neonatología: cuestiones no resueltas / Bioethics in end-of-life decisions in neonatology: Unresolved issues
Fuente: An. pediatr. (2003. Ed. impr.);87(6):356.e1-356.e12, dic. 2017. tab, graf.
Idioma: es.
Resumen: El presente documento es fruto del trabajo previo realizado por diferentes grupos de expertos y presentado a debate multidisciplinar en unas jornadas sobre aspectos controvertidos, deficientes o nuevos en el cuidado paliativo neonatal, como son: 1) el procedimiento deliberativo en la toma de decisiones; 2) el cuidado paliativo hospitalario y domiciliario; 3) la donación en asistolia controlada, y 4) el estrés moral en los profesionales. Las conclusiones más relevantes fueron la necesidad de que los profesionales adquieran formación en bioética y se ejerciten en la práctica de la metodología deliberativa para facilitar la toma de decisiones prudentes y razonables; la falta de desarrollo en los hospitales que atienden recién nacidos, del cuidado paliativo perinatal y del cuidado paliativo domiciliario neonatal; la necesidad de facilitar a las Unidades Neonatales recursos que ayuden a capacitar a los profesionales en técnicas de comunicación y de gestión del estrés emocional, así como delinear procesos operativos y protocolos para la donación de órganos (AU)

This document is the result of previous work carried out by different expert groups and submitted to multidisciplinary debate at a Conference about controversial, deficient, or new aspects in the field of neonatal palliative care, such as: 1) the deliberative decision-making process, 2) hospital and domiciliary palliative care, 3) donation after controlled cardiac death, and 4) moral stress in professionals. The most relevant conclusions were: the need to instruct professionals in bioethics and in the deliberative method to facilitate thorough and reasonable decision-making; the lack of development in the field of perinatal palliative care and domiciliary palliative care in hospitals that attend newborns; the need to provide neonatal units with resources that help train professionals in communication skills and in the management of moral distress, as well as delineate operational procedure and guidelines for neonatal organ donation (AU)
Responsable: ES1.1
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Texto completo SciELO España
Id: 169836
Autor: Guillaumet, Montserrat; Amorós, Gemma; Ramos, Adelaida; Campillo, Beatriz; Martínez Momblan, M Antonia.
Título: La narrativa como estrategia didáctica para una aproximación al proceso de la muerte / Narrative strategy for an approach to the process of death
Fuente: Enferm. glob;17(49):185-197, ene. 2018. tab.
Idioma: es.
Resumen: Objetivos: Explorar, a partir de una experiencia didáctica basada en la práctica reflexiva, la narrativa sobre una experiencia personal vivida en torno a la muerte, de estudiantes de 2º curso de Grado en enfermería. Comprender el proceso en torno a la muerte y su transcendencia en la práctica de los cuidados enfermeros. Métodos: Estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico hermenéutico. Los participantes de este estudio fueron estudiantes de ôComunicación terapéuticaö de 2º curso de Grado en enfermería, reclutados en el aula, en la 2ª sesión de la asignatura. Su participación fue voluntaria ya que el estudiante pudo elegir entre 4 temas distintos. Los datos fueron colectados a través de escritura reflexiva. Se analizaron los textos mediante análisis de contenido cualitativo semántico. Resultados: Se identificaron unidades de significado que revelaron la estructura del fenómeno de estudio. Posteriormente, se agruparon en 8 categorías de las que emergieron 6 temas: Impacto de la noticia; Despedida; Evocación; Afrontamiento; Creencias y valores; Crecimiento personal. Conclusiones: Tomar consciencia de la propia vivencia en torno a la muerte permite precisar aspectos significativos que pueden enriquecer los cuidados profesionales. Reconocer las conductas observadas durante el proceso de duelo contribuye al acompañamiento sensible de las personas en procesos en torno a la muerte. El relato pedagógico, como estrategia didáctica, es útil en la formación enfermera ya que posibilita la comprensión de significados y del impacto ante situaciones complejas. La reflexión sobre las experiencias vividas y el contraste con la literatura permite guiar el proceso del cuidado comprensivo (AU)

Objectives: Based on teaching experience of reflective practice, we aim to explore the description about personal experiences around death in second degree nursing students. We intend to understand the environment process of death, and its importance in nursing care. Methods: Qualitative study with a hermeneutic phenomenological approach. Participants in this study were students of ôTherapeutic communicationö recruited in the classroom, during the 2nd lesson of the subject. Participation was voluntary and each student could choose between 4 different topics. Data was collected using reflective writing. The texts were analyzed using qualitative content analysis with semantic approach. Results: Several units of meaning were identified and subsequently grouped in 8 categories where 6 different topics emerged: Impact of the notice; Farewell; Evocation; Coping; Beliefs and values; Personal growth. Conclusions: Raising awareness of own experiences in the process of death can help to define relevant aspects that may improve professional care. The recognition of the behaviors observed during the grieving process contributes to optimize the sensitive accompaniment of people in processes around death. The pedagogical chronicle, as a teaching strategy, is useful in nursing education given that allows the comprehension of the significance and impact of complex situations. Reflection on the lived experiences and contrasting them with the literature allows guiding the process of comprehensive (AU)
Responsable: ES1.1
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Texto completo SciELO España
Id: 165638
Autor: Martí García, Celia; Fernández Alcántara, Manuel; Ruiz Martín, Laura; Montoya Juárez, Rafael; Hueso Montoro, Cesar; García Caro, M Paz.
Título: Facing death. Student's thoughts towards the feeling of their own death / La muerte ante uno mismo. Respuestas de jóvenes estudiantes ante el pensamiento de la propia muerte
Fuente: An. psicol;33(3):630-640, oct. 2017. graf, tab.
Idioma: en.
Resumen: Narratives produced by thinking and reflecting about death and dying may be themselves a source of new knowledge in the study of anxiety and attitudes toward death. A qualitative descriptive study aimed to explore the features of thoughts, emotions and feelings about young people's own death, (nursing students) was conducted. 85 students voluntarily answered a self-administered questionnaire with open questions based on Mortality Salience, used in the Terror Management Theory. Content analysis using Atlas.ti software was performed. When reflecting upon their own death, participants reported substantive emotions such as fear, pain, distress, sadness or loneliness. The fear of their own death was specified as the inability to achieve goals in life, to leave the family and the dying process itself. When reflecting upon been physically dead, attributes of the decomposition of the body, spiritual attributes, beliefs, denial and preferences were identified. Cultural worldview, values and beliefs of each person were remarkably present when thinking about their own death (AU)

Las narraciones sobre lo que evoca pensar en la propia muerte y describir los pensamientos y sentimientos sobre el morir, pueden ser por sí mismas una fuente de conocimiento nuevo en el estudio de la ansiedad y las actitudes ante la muerte. Se llevó a cabo un estudio cualitativo descriptivo con el objetivo de explorar las características de los pensamientos, las emociones y sentimientos sobre la propia muerte de jóvenes, estudiantes de enfermería. 85 estudiantes respondieron voluntariamente un cuestionario autoadministrado de preguntas abiertas basadas en la Mortality Salience empleada en la Teoría de la Gestión del Terror. El análisis se realizó mediante la estrategia de análisis de contenido con el programa Atlas ti. Ante el pensamiento sobre la propia muerte respondieron con los sustantivos miedo, dolor, angustia, tristeza o soledad. El miedo a la propia muerte se concretó como la imposibilidad de lograr las metas en la vida, dejar a la familia y el proceso de muerte en sí mismo. Ante las creencias sobre estar físicamente muerto señalaron atributos de la descomposición del cuerpo, atributos espirituales, creencias, negación y preferencias. La visión cultural, los valores y creencias de cada persona, se encuentran muy presentes cuando piensan en su propia muerte (AU)
Responsable: ES1.1
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Id: 165006
Autor: Carles Martin-Fumadó, Carles; Gómez-Durán, Esperanza L; Galán Serrano, Josefa; Barbería-Marcalain, Eneko; Arimany Manso, Josep; Parera Ruiz, Ana.
Título: Toma de decisiones al final de la vida y ante el diagnóstico de muerte encefálica / Decision making at the end of life and after brain death diagnosis
Fuente: Rev. esp. med. legal;43(3):123-126, jul.-sept. 2017. tab, ilus.
Idioma: es.
Resumen: Introducción. Actualmente las técnicas de mantenimiento de las funciones vitales pueden retrasar la muerte y esta en ocasiones acontece después de múltiples intervenciones médicas. Los facultativos que asisten al paciente en el periodo cercano a la muerte deben manejar adecuadamente las particularidades médico-legales de este contexto clínico. Descripción médico-forense. Varón de 31 años que evoluciona desfavorablemente tras cirugía urgente por fístula aurículo-esofágica como complicación de crioablación de venas pulmonares. Se alcanza el diagnóstico de muerte encefálica, decidiéndose la retirada del tratamiento de soporte vital con reticencias familiares. Discusión. Durante la asistencia se suceden las controversias médico-legales relativas a la toma de decisiones que, aunque responden a criterios médicos, pueden precisar el consentimiento del paciente o por representación. Se revisan las figuras del Documento de Voluntades Anticipadas y el consentimiento por representación, especialmente en las situaciones de limitación o retirada del tratamiento de soporte vital, en contraposición al manejo de la situación de diagnóstico de muerte encefálica (AU)

Introduction. The maintenance of life support can currently delay death and sometimes death can occur after multiple medical interventions. Physicians who care for patients at the end of their lives should properly manage the medical-legal specifics of this clinical context. Medical-legal case description. Unfavourable evolution of a 31-year-old man admitted for emergency surgery because of an atrio-oesophageal fistula as a complication of pulmonary vein cryoablation. Despite the reluctance of the family, life support was withdrawn after diagnosing brain death. Discussion. During patient-care, medical-legal issues regarding decision-making are frequent, and although the discretion of the treating physician takes precedence, certain actions may require the consent of the patient or their family. We review the figures of advance directives and consent by representation, specifically concerning the withholding or withdrawal of life support, and compare them to the situation of brain death diagnosis (AU)
Responsable: ES1.1
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Id: 164823
Autor: Martínez Blanco, Jonathan.
Título: Atención al duelo en el paciente adulto con cuidados paliativos y su familia / Bereavement support for adult patients on palliative care and their relatives
Fuente: Metas enferm;20(6):67-73, jul.-ago. 2017. tab.
Idioma: es.
Resumen: Objetivo: analizar el rol del profesional enfermero en la atención al duelo en el paciente adulto con cuidados paliativos y su familia. Método: se llevó a cabo una revisión narrativa de la literatura mediante una búsqueda bibliográfica en las bases de datos del área de las Ciencias de la Salud Pubmed y Cuiden, entre los años 2006 y 2016. Adicionalmente se realizaron consultas en sitios web de organizaciones relevantes para el cuidado paliativo. Resultados: se seleccionaron 11 artículos. Del análisis de los mismos resultaron las siguientes categorías: bases del cuidado paliativo, factores que influyen en el duelo en el paciente con cuidados paliativos y su familia y rol de la enfermera en la atención al duelo en cuidados paliativos. Conclusiones: aunque en los Títulos de Grado en Enfermería se han incorporado nuevos contenidos relativos a los cuidados paliativos, aún no existe formación reglada que abarque la complejidad que implican estos cuidados. Esta revisión evidencia que para la atención de Enfermería en el duelo existe falta de formación en habilidades emocionales y comunicación orientada a satisfacer las necesidades espirituales del paciente y su familia. La Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) considera necesario el establecimiento reglado de formación específica enfermera, proponiendo tres niveles de capacitación: un nivel básico correspondiente a las actuales áreas de instrucción de la enfermera generalista, un nivel intermedio y un nivel avanzado (AU)

Objective: to understand the role of Nursing professionals in bereavement support for adult palliative patients and their relatives. Method: a narrative review of literature was conducted through bibliographic search on the Health Science databases Pubmed and Cuiden, between the years 2006 and 2016. Additionally, there were searches in websites by associations relevant in the area of palliative care. Results: eleven (11) articles were selected. The following categories were the result of their analysis: palliative care bases, factors with influence on bereavement in patients on palliative care and their family, and the nursing role in bereavement support for palliative care. Conclusions: even though Nursing Degrees have incorporated new contents regarding palliative care, there is still no formal training to cover the complexity involved by said care. This review demonstrated that there is lack of training for bereavement care by nurses, in terms of emotional skills and communication targeted to meet the spiritual needs of patients and relatives. The Spanish Nursing Association for Palliative Care states the need for the formal implementation of specific training for nurses, suggesting three levels of training: a basic level corresponding to the current areas of general nurse training, an intermediate level, and an advanced level (AU)
Responsable: ES1.1
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Texto completo SciELO Brasil
Id: 164299
Autor: Picco, Gabriela.
Título: Compasión: una de las tres «C» / Compassion: One of three «Cs»
Fuente: Med. paliat;24(3):170-171, jul.-sept. 2017.
Idioma: es.
Resumen: No disponible

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Texto completo SciELO Brasil
Id: 164292
Autor: Galiana, Laura; Oliver, Amparo; Sansó, Noemí; Pades, Antònia; Benito, Enric.
Título: Validación confirmatoria de la Escala de Afrontamiento de la Muerte en profesionales de cuidados paliativos / Confirmatory validation of the Coping with Death Scale in palliative care professionals
Fuente: Med. paliat;24(3):126-135, jul.-sept. 2017. tab.
Idioma: es.
Resumen: Objetivo: Este estudio tiene un doble objetivo. En primer lugar, estudiar las propiedades psicométricas de la Escala de Afrontamiento de la Muerte en una muestra nacional de profesionales de cuidados paliativos. En segundo lugar, comparar esta competencia de los profesionales frente a otros colectivos en los que se ha evaluado el afrontamiento de la muerte previamente. Método: Diseño y emplazamiento: Mediante una encuesta on-line se invitó a participar a profesionales de cuidados paliativos de toda España. Participantes: 433 respondieron y 385 de estos cumplieron los criterios de inclusión. Mediciones principales: Se evaluó la competencia en afrontamiento de la muerte, autoconciencia, satisfacción y fatiga de la compasión y bienestar psicológico. Se llevaron a cabo estimaciones de consistencia interna, un análisis factorial confirmatorio para el estudio de la validez factorial y correlaciones con los constructos relacionados para conocer la validez predictiva del instrumento. Resultado: Los análisis de fiabilidad mostraron un mal comportamiento psicométrico en 4 de los ítems de la escala, similar al que habían mostrado en estudios anteriores. Tras eliminarlos, se estimó y evaluó el análisis factorial confirmatorio con resultados adecuados. Las correlaciones con la autoconciencia y las dimensiones de calidad de vida y bienestar psicológico fueron todas en la dirección apuntada por la literatura. Interpretación y conclusiones: Este estudio avala las adecuadas propiedades psicométricas de la Escala de Afrontamiento de la Muerte de Bugen en profesionales de la salud en el contexto de los cuidados paliativos (AU)

Aim: The aim of this study was twofold. First, to study the psychometric properties of the Coping with Death Scale in a nationwide sample of palliative care professionals. Second, to compare the competence of these professionals to other groups' coping with death competence previously assessed. Method: Design and site: Through an on-line questionnaire, palliative care professionals from all over Spain were invited to participate. Participants: 433 completed the questionnaire and 385 meet the inclusion criteria. Measurements: Coping with death competence, self-awareness, compassion satisfaction and fatigue, and well-being were assessed. Internal consistency estimations, a confirmatory factor analysis for studying factorial validity, and correlations with other related constructs, in order to deepen in predictive validity were performed. Results: Reliability analyses showed poor psychometric behaviour for 4 items of the scale, similar to the previously found in other studies. After removing these items, a confirmatory factor analysis was estimated and tested, with suitable results. Correlations with self-awareness and the dimensions of quality of life and psychological well-being were similar to those reported in the literature. Interpretation and conclusions: This study supports the psychometric properties of Bugen's Coping with Death Scale in healthcare professionals in an emotionally exhausting context, such as that of palliative care (AU)
Responsable: ES1.1
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Id: 163647
Autor: Rodríguez-Morera, Anna.
Título: Pronosticar con fechas ¿es la mejor manera de informar? / No disponible
Fuente: Psicooncología (Pozuelo de Alarcón);14(1):159-161, ene.-jun. 2017.
Idioma: es.
Resumen: No disponible

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Id: 162790
Autor: Fernández Aedo, I; Pérez Urdiales, I; Unanue Arza, S; García Azpiazu, Z; Ballesteros Peña, S.
Título: Estudio cualitativo sobre las experiencias y emociones de los técnicos y enfermeras de emergencias extrahospitalarias tras la realización de maniobras de reanimación cardiopulmonar con resultado de muerte / A qualitative study about experiences and emotions of emergency medical technicians and out-of-hospital emergency nurses after performing cardiopulmonary resuscitation resulting in death
Fuente: Enferm. intensiva (Ed. impr.);28(2):57-63, abr.-jun. 2017. tab.
Idioma: es.
Resumen: Objetivo: Explorar las experiencias, emociones y estrategias de afrontamiento de las enfermeras y técnicos de emergencias extrahospitalarias tras la realización de maniobras de resucitación con resultado de muerte. Método: Estudio de análisis de contenido cualitativo. Participaron 7 técnicos en emergencias y 6 enfermeras seleccionados mediante muestreo no probabilístico entre los trabajadores del ámbito de las emergencias sanitarias del País Vasco. Se realizaron reuniones hasta saturación de la información, lográndose tras realizar 6 entrevistas individuales y un grupo focal. Se procedió a la transcripción de las reuniones y se realizó un análisis de contenido de las entrevistas de forma manual e inductiva. Principales resultados: Tras una reanimación fallida afloran diversas reacciones a corto y a largo plazo. Pueden ser negativas, como la tristeza o la incertidumbre, o positivas, como la sensación de certeza con respecto a haber hecho todo lo posible por salvar la vida del paciente. El estrés emocional aumenta a la hora de interactuar con la familia del fallecido o cuando el paciente es un niño, pero los profesionales no contemplan técnicas de afrontamiento más allá de compartir sus emociones con los compañeros de trabajo. Conclusiones: La muerte tras una reanimación cardiopulmonar fallida puede suponer una experiencia traumática para los reanimadores. Convivir en contacto con el sufrimiento ajeno es un elemento generador de estrés emocional con implicaciones directas sobre la vida profesional y personal de los trabajadores de emergencias. A pesar de ello, las estrategias de afrontamiento estructuradas no son habituales en este colectivo profesional (AU)

Objective: To explore the experiences, emotions and coping skills among emergency medical technicians and emergency nurses after performing out-of-hospital cardiopulmonary resuscitation manoeuvres resulting in death. Method: An exploratory qualitative research was performed. Seven emergency medical technicians and six emergency nurses were selected by non-probability sampling among emergency medical system workers. The meetings took place up to information saturation, achieved after six individual interviews and a focal group. The meetings were then transcribed and a manual and inductive analysis of the contents performed. Main results: After a failed resuscitation several short and long-term reactions appear. They can be negatives, such as sadness or uncertainty, or positives, such as the feeling of having done everything possible to save the patient's life. Emotional stress increases when ambulance staff have to talk with the deceased's family or when the patient is a child. The workers don't know of a coping strategy other than talking about their emotions with their colleagues. Conclusions: Death after a failed resuscitation can be viewed as a traumatic experience for rescuers. Being in contact with the suffering of others is an emotional, stress-generating factor with direct repercussions on the working and personal lives of emergency staff. Nevertheless, structured coping techniques are not common among those professionals (AU)
Responsable: ES1.1
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