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Id: biblio-1129070
Autor: Otayza M, Felipe.
Título: Cirugía fetal del mielomeningocele / Fetal surgery for myelomeningocele
Fonte: Rev. Méd. Clín. Condes;26(4):442-451, jul. 2015. tab, ilus.
Idioma: es.
Resumo: El Mielomeningocele (MMC) es una malformación congénita frecuente asociada a morbimortalidad importante. El manejo post natal estándar no ha ofrecido cambios significativos en sus resultados en los últimos años. La publicación del MOMS (Management of Myelomeningocele study) en 2011 demostró que la cirugía fetal del MMC disminuía la necesidad de derivativa de líquido cefalorraquídeo, revertía la herniación del tronco cerebral y mejoraba la calidad de la marcha a los 30 meses de vida, a pesar de un mayor número de parto prematuro y complicaciones maternas. Estos resultados motivaron a nuestro grupo a iniciar una experiencia en cirugía fetal del MMC. Este trabajo generó un protocolo de manejo en Clínica Las Condes contabilizando a la fecha 26 casos operados con resultados alentadores. Los avances en esta técnica siguen adelante en pos de disminuir la incidencia de parto prematuro, abriendo la posibilidad al tratamiento intrauterino de otras patologías.

Myelomeningocele (MMC), is a common congenital malformation associated with significant morbidity and mortality. The standard postnatal management has offered no significant changes in its results in the last years. The publication of the MOMS (Management of Myelomeningocele study) in 2011 showed that fetal surgery for MMC decreased the need for shunt of cerebrospinal fluid, reversed brainstem herniation and improved ride quality at 30 months, despite a greater number of premature delivery and maternal complications. These results encourage our group to start an experience in fetal surgery for MMC. This work generated a management protocol at Clínica Las Condes accounting to date 26 cases operated with encouraging results. The advances in this technique are continuing towards reducing the incidence of premature delivery and opening the possibility of intrauterine treatment for other fetal pathologies.
Descritores: Meningomielocele/cirurgia
Procedimentos Neurocirúrgicos/normas
Doenças Fetais/cirurgia
-Malformação de Arnold-Chiari
Diagnóstico Pré-Natal
Resultado da Gravidez
Protocolos Clínicos
Disrafismo Espinal
Meningomielocele/diagnóstico por imagem
Doenças Fetais/diagnóstico por imagem
Hidrocefalia
Limites: Humanos
Feminino
Gravidez
Recém-Nascido
Responsável: CL1.1 - Biblioteca Central


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Id: biblio-1150446
Autor: Sosa, Fidel; Rodríguez, Facundo; Díaz, Agustín; Argañaraz, Romina; Lambre, Jorge; Liñares, Juan Manuel.
Título: Neurocirugía transicional: ¿una nueva subespecialidad? / Transitional neurosurgery: a new subspecialty?
Fonte: Rev. argent. neurocir;34(4):323-331, dic. 2020. ilus, tab.
Idioma: es.
Resumo: Introducción: El proceso de transición de un paciente de la etapa pediátrica a la adulta es un proceso dinámico, complejo y planificado, que incluye la transferencia propiamente dicha de una institución pediátrica a una adulta. El aumento de la sobrevida de niños y adolescentes con patologías crónicas, la falta de acuerdos formales entre instituciones de salud y la falta de enfoque multidisciplinario de estos casos son los principales problemas a tener en cuenta. El objetivo del presente trabajo es describir y proponer una respuesta a las situaciones y dificultades que se encuentran en la actualidad en la salud pública durante el proceso de transición de pacientes pediátricos con patología neuroquirúrgica crónica y de pacientes adultos con patología congénita. Para tal fin se deben considerar factores sociales, económicos y comunicacionales. Material y Método: Estudio observacional, transversal y retrospectivo de pacientes con patología neuroquirúrgica transicional desde el 01 de enero de 2017 al 31 de diciembre de 2018. En total se revisaron las historias clínicas de 47 pacientes del Hospital "El Cruce". Resultados: De los 47 pacientes observados, con un rango etario entre 17 y 42 años, realizamos una división de éstos en 2 grupos: GRUPO 1: pacientes adultos operados en la edad pediátrica que requieren un seguimiento crónico de su patología de origen; y GRUPO 2: pacientes adultos con patología congénita. En el GRUPO 1, observamos 38 pacientes (24 masculinos y 14 femeninos) de los cuales 24 fueron operados y 14 no operados (solo seguimiento clínico). Dentro de este grupo, el 63% de los pacientes (n=29) presentó como su patología de base para su seguimiento la hidrocefalia. En el GRUPO 2, observamos a 9 pacientes (2 masculinos y 7 femeninos) de los cuales 7 fueron operados y 2 no operados. Todos los pacientes de este último grupo presentaron como diagnóstico de base un disrafismo espinal. Conclusión: Se debe lograr una transición planificada para el bienestar de los jóvenes con necesidades especiales de atención de salud. Actualmente no hay acuerdos interinstitucionales formales para el seguimiento y atención de estos pacientes.Consideramos que existe un grupo de pacientes que se beneficiarían con la creación de una nueva subespecialidad neuroquirúrgica: la neurocirugía transicional. La misma debería desarrollarse en hospitales generales, de alta complejidad, donde coincidan en el servicio de neurocirugía de adultos, neurocirujanos con formación pediátrica

Introduction: The transition process of a patient from pediatric to adult stage is a dynamic, complex, and planned process which, strictly speaking, includes the transfer from a pediatric to an adult institution. The increased rate of survival of children and adolescents with chronic pathologies, lack of formal agreements between health institutions and lack of multidisciplinary approach to these cases are the main issues to consider. The purpose of this paper is to describe and provide a response to situations and difficulties that currently exist in the public health during the transition process of pediatric patients with chronic neurosurgical pathology and adult patients with congenital pathology. For this purpose, communication, social, and economic factors must be considered. Methods: Observational, cross-sectional, and retrospective study of patients with transitional neurosurgical pathology from January 1, 2017, to December 31, 2018. In total, 47 patient's medical records were reviewed from "El Cruce" Hospital. Results: A total of 47 patients, with an age range between 17 and 42 years, were observed. We divided our study population into 2 groups: GROUP 1: adult patients who have been operated in pediatric age and require chronic follow-up of their origin pathology; and GROUP 2: adult patients with congenital pathology. In GROUP 1, we observed 38 patients (24 male and 14 female) of whom 24 were performed neurosurgery, and 14 were not. Within this group, 63% of the patients (n = 29) presented hydrocephalus as their basic pathology for monitoring. In GROUP 2, we observed 9 patients (2 male and 7 female) of whom 7 were operated and 2 were not. All patients in this last group presented spinal dysraphism as their basic diagnosis. Conclusion: A planned transition for the well-being of young patients with special health care needs must be achieved. Currently, there are no formal institutional agreements for the monitoring and care of these patients. We believe that there is a group of patients who would benefit from the creation of a new neurosurgical sub-specialty: transitional neurosurgery. It should be developed in high complexity general hospitals, where neurosurgeons with pediatric training could be part of a general neurosurgery department.
Descritores: Neurocirurgia
-Disrafismo Espinal
Hidrocefalia
Limites: Humanos
Responsável: AR423.1 - Biblioteca


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Texto completo SciELO Cuba
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Id: biblio-901287
Autor: Yanes Calderón, Margeris; Mesa Suárez, Marleni; Marrero Escobedo, Damaris.
Título: Defecto del tubo neural / Neural Tube Defect
Fonte: Rev. cuba. obstet. ginecol;43(1):0-0, ene.-mar. 2017. ilus.
Idioma: es.
Resumo: Los defectos del tubo neural constituyen las malformaciones congénitas más frecuentes en muchos países. Dentro de los defectos del tubo neural, se encuentra la espina bífida, la cual constituye un defecto que afecta la piel, los tejidos blandos y arcos vertebrales subyacentes, con exposición del canal; lo cual resulta de un fallo del cierre del extremo caudal del tubo neural. Existe la llamada espina bífida abierta, dentro de las que se encuentran el mielomeningocele y el meningocele (85 por ciento del total de las espinas bífidas). El objetivo del trabajo es resaltar la importancia del diagnóstico precoz de malformaciones congénitas y/o defectos estructurales del feto, por ultrasonografía, en la atención primaria de salud. Se presentan las imágenes ecográficas de un caso de afectación fetal por espina bífida abierta a las 22 semanas, sin otros hallazgos ultrasonográficos. Previo asesoramiento genético, la pareja decidió la terminación del embarazo. El caso fue confirmado por anatomía patológica como un feto con espina bífida abierta con mielomeningocele en la región lumbar(AU)

Neural tube defects are very frequent in many countries. The term spina bifida is still commonly used as a synonym for spinal dysraphism, although it properly refers to defective fusion of posterior spinal bony elements. Both myelomeningoceles and myeloceles originate from defective closure of the primary neural tube, which are present in most spina bifida cases (85 percent. The objective of this article is to emphasize the importance of early diagnosis of congenital malformations by ultrasonography in primary health care. We present a case of prenatal ultrasonographic diagnosis of open spina bifida at 22 weeks of gestation, with no other ultrasonographic findings. Prior genetic counseling, the couple decided the termination of pregnancy. The case was confirmed by pathology as an open spina bifida with lumbar myelomeningocele(AU)
Descritores: Disrafismo Espinal/complicações
-Complicações na Gravidez
Disrafismo Espinal/genética
Aborto Induzido/métodos
Limites: Humanos
Feminino
Gravidez
Adulto
Tipo de Publ: Relatos de Casos
Responsável: CU1.1 - Biblioteca Médica Nacional


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Texto completo SciELO Brasil
Pontes, Fernando Augusto Ramos
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Id: lil-798137
Autor: Faleiros, Fabiana; Käppler, Christoph; Pontes, Fernando Augusto Ramos; Silva, Simone Souza da Costa; Goes, Fernanda dos Santos Nogueira de; Cucick, Cibele Dias.
Título: USE OF VIRTUAL QUESTIONNAIRE AND DISSEMINATION AS A DATA COLLECTION STRATEGY IN SCIENTIFIC STUDIES / USO DE CUESTIONARIO Y DIVULGACIÓN VIRTUALES COMO ESTRATEGIA PARA LA RECOGIDA DE DATOS DE ESTUDIOS CIENTÍFICOS / USO DE QUESTIONÁRIO ONLINE E DIVULGAÇÃO VIRTUAL COMO ESTRATÉGIA DE COLETA DE DADOS EM ESTUDOS CIENTÍFICOS
Fonte: Texto & contexto enferm;25(4):e3880014, 2016. graf.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT This study describes the use of online questionnaires and their virtual dissemination as a data collection strategy in Germany. The online questionnaire was elaborated using a virtual platform, creating a link that was disseminated in virtual environments. Participants were 100 Germans with Spina Bifida; 149 people visited the link, 83 of them coming from virtual forums, 27 from emails, 26 from social networks, ten from the German association of spina bifida site and three from the university website. With 55.7% of the participants, the virtual forum was the most agile dissemination medium to capture the data. This data collection mode should be used in future research, involving different countries, due to the speed, saving, good use of answers and help to overcome the language barrier. Public policies that support people's access to the Internet are necessary, so that these studies can be conducted successfully.

RESUMEN Este estudio describe el uso de un cuestionario online y su divulgación virtual como una estrategia de recolección de datos. El instrumento online fue desarrollado utilizando una plataforma virtual, creando un link que se publicó en ambientes virtuales. Participaron 100 alemanes con Espina Bífida. 149 personas tuvieron acceso al link, 83 oriundos de foros virtuales, 27 de correos electrónicos, 26 de redes sociales, 10 provenientes de la asociación alemana de espina bífida y 3 del website de la universidad. Con el 55,7% de los participantes, el medio de divulgación más ágil para la captura fue el foro virtual. Se sugiere que este método sea utilizado para investigaciones futuras que involucren varios países, esto debido a la velocidad, la economía, el buen uso de respuestas y por permitir a superar la barrera del idioma. Se requieren políticas públicas que apoyen el acceso de las personas a Internet, para que estos estudios se realicen con éxito.

RESUMO Este estudo teve como objetivo descrever o uso de questionário online e sua divulgação virtual como estratégia de coleta de dados na Alemanha. O questionário online foi elaborado com uma plataforma virtual, criando um link que foi divulgado em ambientes virtuais. Participaram 100 indivíduos alemães com Espinha Bífida; 149 pessoas visitaram o link, dessas 83 oriundas de fóruns virtuais, 27 e-mails, 26 redes sociais, dez do site da associação da espinha bífida alemã e três do site da universidade. Com 55,7% dos participantes, o meio de divulgação mais ágil para captação foi o fórum virtual. Sugere-se que esse modo de coleta de dados seja utilizado para pesquisas futuras, envolvendo diversos países, devido à rapidez, economia, bom aproveitamento de respostas e por permitir ultrapassar a barreira linguística. Políticas públicas que apoiem o acesso da população à internet são necessárias, para que esses estudos sejam realizados com êxito.
Descritores: Pesquisa
Coleta de Dados
Inquéritos e Questionários
Disrafismo Espinal
Internet
Limites: Humanos
Responsável: BR17.1 - Biblioteca Setorial Centro de Ciências da Saúde (BSCCSM)


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Id: biblio-1119634
Autor: Agrimbau, J; Turza, M; Liñares, J; Seoane, S; Fernández Ruiz, A.
Título: Mielocistocele terminal gigante / Giant terminal melocystocele
Fonte: Med. infant;27(1):69-72, Marzo de 2020. ilus, tab.
Idioma: es.
Descritores: Imagem por Ressonância Magnética
Disrafismo Espinal/cirurgia
Disrafismo Espinal/diagnóstico
Disrafismo Espinal/patologia
Região Lombossacral/anormalidades
Região Lombossacral/cirurgia
Limites: Humanos
Masculino
Lactente
Tipo de Publ: Relatos de Casos
Responsável: AR305.1 - SID - Servicio de Información y Documentación


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Id: biblio-974884
Autor: Freitas, Giselle Lima de; Sena, Roseni Rosângela de; Silva, Josana Cristina Faleiros e; Braga, Deyse Cardoso de Oliveira; Faleiros, Fabiana.
Título: Reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele: relato de experiência de atuação da enfermagem / Rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele: relato de experiencia de la práctica de enfermería / Rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele: nursing practice report
Fonte: Ciênc. cuid. saúde;15(4):768-773, Out.-Dez. 2016.
Idioma: pt.
Resumo: RESUMO O artigo foi desenvolvido por enfermeiras com mais de cinco anos de atuação, em uma rede de hospitais de reabilitação no Brasil, referência em toda a América Latina. O objetivo do presente estudo é de relatar a atuação de enfermeiras na reabilitação de crianças e adolescentes com mielomeningocele. As autoras realizaram reuniões presenciais e por videoconferência, discussões e troca de experiências até o consenso e validação do conteúdo. O relato foi organizado e dividido em três tópicos: capacitação para as atividades de vida diária; capacitação para a reabilitação vesicointestinal; capacitação para as atividades de vida prática: autonomia e participação. As famílias de indivíduos com mielomeningocele enfrentam dificuldades relacionadas à condição crônica e à escassez de serviço estruturado e humanizado que garanta e capacite quanto ao cuidado domiciliar. O desafio é fornecer subsídios que orientem profissionais na manutenção do cuidado domiciliar, melhorando a comunicação e promovendo a capacitação dos familiares das crianças e adolescentes com mielomeningocele.

RESUMEN El artículo fue desarrollado por enfermeras con más de cinco años de experiencia, en una red de hospitales de rehabilitación en Brasil, una referencia en América Latina. El objetivo de este estudio es dar a conocer la actuación de enfermeras en la rehabilitación de niños y adolescentes con mielomeningocele. Las autoras llevaron a cabo reuniones en persona y por videoconferencias, debates e intercambio de experiencias hasta el consenso y la validación del contenido. El relato fue organizado y dividido en tres temas: capacitación para las actividades de la vida diaria; capacitación para la rehabilitación vesicointestinal; capacitación para las actividades de la vida cotidiana: autonomía y participación. Las familias de las personas con mielomeningocele enfrentan dificultades relacionadas con la condición crónica y la falta de servicio estructurado y humanizado que garantice y capacite en cuanto al cuidado en el hogar. El reto es proporcionar subsidios que guíen a los profesionales en el mantenimiento de la atención domiciliaria, mejorando la comunicación y promoviendo la capacitación de los familiares de los niños y adolescentes con mielomeningocele.

ABSTRACT This article was developed by nurses with more than five years of practice, at a network of rehabilitation hospitals in Brazil, reference in Latin America. The objective of the present study is to report the activity of nurses in the rehabilitation of children and adolescents with myelomeningocele. The authors held face-to-facemeetings and videoconferences, discussions and exchange of experiences until a consensus was reached and the content was validated. The report was organized and divided into three topics: training for activities of daily living; training for vesicointestinal rehabilitation; training for activities of practical life: autonomy and participation. Families of individuals with myelomeningocele face difficulties related to the chronic condition and lack of structure and humanized services that guarantee and qualify home care. The challenge consists of providing subsidizes that guide professionals in the maintenance of home care, improving communication and training family members of children and adolescents with myelomeningocele.
Descritores: Reabilitação
Meningomielocele/enfermagem
Serviços de Saúde do Adolescente
Crianças com Deficiência/reabilitação
Enfermeiras Especialistas
-Autocuidado
Anormalidades Congênitas/enfermagem
Cateterismo/enfermagem
Família
Disrafismo Espinal/enfermagem
Padrões de Prática em Enfermagem
Hospitais de Reabilitação
Locomoção
Doenças e Anormalidades Congênitas, Hereditárias e Neonatais
Enfermeiras e Enfermeiros/normas
Limites: Humanos
Feminino
Adulto
Pessoa de Meia-Idade
Tipo de Publ: Relatos de Casos
Responsável: BR513.1 - Biblioteca Central


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Id: lil-664995
Autor: Valdivia, Zoila; Tolentino, Javier; Castro, Evelyn.
Título: Marcador cutáneo de disrafismo oculto: lipoma lumbosacro asociado a mancha en vino de oporto: reporte de un caso / Skin marker of occult spinal dysraphism: lumbosacral lipoma with port-wine stain: a case report
Fonte: Folia dermatol. peru;22(1):25-27, ene.-abr. 2011. ilus.
Idioma: es.
Resumo: El disrafismo espinal oculto se refiere al cierre alterado o incompleto del tubo neural, sin hacerse evidente externamente. En diversas ocasiones la lesión cutánea da la sospecha clínica del defecto, el cual puede estar ubicado en cualquier parte de la extensión de la columna. Reportamos un caso de lipoma lumbosacro asociado a mancha en vino de oporto como marcador cutáneo de disrafismo oculto en un lactante de cuatro meses de edad.

Ocult spinal dysraphism refers to an altered or incomplete fusion of the midline mesenchymal bony or neural elements of the spine, not been externally evident. On several occasions the skin lesion gives the clinical suspicion of the defect, which can be located anywhere on the length of the column. We report the case of a four months old child with a lumbosacral lipoma associated with port wine stain as a skin marker of occult spinal dysraphism.
Descritores: Disrafismo Espinal
Lipoma
Mancha Vinho do Porto
Biomarcadores Tumorais
Região Lombossacral
Limites: Humanos
Feminino
Lactente
Tipo de Publ: Relatos de Casos
Responsável: PE1.1 - Oficina Universitária de Biblioteca


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Texto completo SciELO Cuba
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Id: biblio-1094110
Autor: Hernández Suárez, Damarys; Martínez Leyva, Grecia; Vázquez López, Alicia; Hernández Suárez, Dalmara; Hernández Ugalde, Felipe; González Fleitas, Marien.
Título: La prevención de defectos congénitos del sistema nervioso, una necesidad inaplazable / Prevention of the nervous system congenital defects, an undeferrable necessity
Fonte: Rev. medica electron;41(4):1048-1052, jul.-ago. 2019.
Idioma: es.
Descritores: Educação Sexual
Planos e Programas de Saúde
Fatores de Risco
Comportamento Reprodutivo
Genética
Malformações do Sistema Nervoso/etiologia
Malformações do Sistema Nervoso/mortalidade
Malformações do Sistema Nervoso/prevenção & controle
Malformações do Sistema Nervoso/epidemiologia
-Qualidade de Vida
Reabilitação
Disrafismo Espinal/diagnóstico
Disrafismo Espinal/epidemiologia
Encefalocele/diagnóstico
Encefalocele/epidemiologia
Aconselhamento Genético
Hidrocefalia/diagnóstico
Hidrocefalia/epidemiologia
Anencefalia/diagnóstico
Anencefalia/epidemiologia
Limites: Humanos
Tipo de Publ: Comentário
Responsável: CU424.1 - Centro Provincial de Información de Ciencias Médicas


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Id: lil-455932
Autor: Pedreira, Denise Araujo Lapa; Sanchez e Oliveira, Rita de Cassia; Valente, Paulo Roberto; Abou-Jamra, Rogério C; Araujo, Andrezza; Saldiva, Paulo Hilário.
Título: Validação do feto ovino como modelo experimental para o defeitomeningomielocele humana: estudo piloto / Validation of the ovine fetus as an experimental model for the human myelomeningocele defect: a pilot study
Fonte: Einstein (Säo Paulo);4(3):213-218, 2006.
Idioma: en.
Resumo: O objetivo deste trabalho foi produzir um defeito semelhante meningomielocele humanaem feto de ovinos, validando este modelo experimental, em nosso meio. Estudo prospectivo com 12 ovelhas de cruzamento das raças Hampshire e Down, onde um defeito na coluna foi criado cirurgicamente com 75 a 77 dias de gestação. A técnica consistiu emhisterotomia com exposição das patas traseiras e cauda até a metadeda coluna fetal. Foram retirados pele, musculatura paravertebral e quatro arcos vertebrais posteriores, expondo a medula. A dura foi aberta e uma incisão até o canal medular foi realizada. O sacrifício foi realizado com 139 dias de gestação para avaliação fetal. O sistemanervoso central foi submetido a ressonância magnética post-morteme a coluna foi submetida a exame anatomopatológico. O defeito foi criado em 13 fetos e 5 sobreviveram. A idade gestacional média da necropsia foi de 121,6 dias (variando de 93 a 145 dias).Macroscopicamente, o defeito estava presente em quatro casos. A microscopia revelou achatamento da medula, com desaparecimentodo canal medular e desarranjo da citoarquitetura medular com apoptose neuronal e/ou fusão da pia e dura-máter. A ressonância magnética demonstrou herniação do cerebelo para o canal cervical e siringomelia. Conclusões: O defeito produzido foi muito semelhante à meningomielocele em fetos humanos, levando inclusive àmalformação de Arnold-Chiari. A ressonância magnética postmortem,utilizada de forma inédita neste estudo, demonstrou ser uma excelente alternativa para demonstrar a presença da herniação do cerebelo. A técnica para produzir o defeito foi padronizada em nosso meio.
Descritores: Modelos Animais
Disrafismo Espinal
Meningomielocele/cirurgia
Ovinos/cirurgia
Limites: Animais
Tipo de Publ: Estudo de Validação
Responsável: BR500.1 - Biblioteca


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Id: lil-761351
Autor: Silva, Maria Aldenice de Lima; Carvalho, Rachel de.
Título: Atuação no intra operatório da correção cirúrgica de mielomeningocele a "céu aberto" intraútero / Practice in the intraoperative period of surgical correction of a “sky open” myelomeningocele in utero
Fonte: Rev. SOBECC;20(2), abr.-jun. 2015.
Idioma: pt.
Resumo: Relatar a experiência da atuação da enfermeira no intraoperatório de correção de mielomeningoceles a céu aberto intraútero. Método: Relato de experiência da prática em um hospital privado de São Paulo. Resultados: A enfermeira possui papel fundamental na previsão e na provisão de materiais e equipamentos para a cirurgia, no acompanhamento da paciente na admissão no Centro Cirúrgico e no auxílio durante o ato anestésico-cirúrgico. Conclusão: Fatores primordiais para o sucesso da cirurgia são o conhecimento e o domínio da equipe sobre as fases da cirurgia e o atendimento a pacientes gestantes, considerando as possíveis complicações que podem envolver a mãe ou o feto...
Descritores: Cirurgia Geral
Disrafismo Espinal/cirurgia
Meningomielocele/enfermagem
Monitorização Fetal/enfermagem
Limites: Humanos
Feminino
Gravidez
Responsável: BR442.1 - Biblioteca Setorial de Pós-Graduação



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