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Id: biblio-1092781
Autor: Millán Klüsse, Teresa; Heresi Venegas, Carolina; Manterola Mordojovich, Carla.
Título: Consejería en Adolescentes con condiciones crónicas de salud: Su rol en el período de transición a la medicina del adulto / Counseling in Adolescents with Chronic Health Conditions: Its Role in the Transition Period to Adult Medicine
Fonte: Rev. chil. pediatr;91(1):7-9, feb. 2020. graf.
Idioma: es.
Descritores: Doença Crônica/terapia
Aconselhamento
Transição para Assistência do Adulto
-Doença Crônica/psicologia
Psicologia do Adolescente
Saúde do Adolescente
Populações Vulneráveis
Desenvolvimento do Adolescente
Limites: Humanos
Adolescente
Adulto Jovem
Tipo de Publ: Editorial
Responsável: CL1.1 - Biblioteca Central


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Id: biblio-1126170
Autor: Soto V, Macarena; Zubarew G, Tamara; Arancibia-Galilea, Ma. Francisca.
Título: Adolescentes y jóvenes portadores de cardiopatías congénitas en etapa de transferencia a la atención médica de adultos / Adolescents and young adults with congenital heart defects in transfer to adult care
Fonte: Rev. chil. pediatr;91(3):339-346, jun. 2020. tab.
Idioma: es.
Resumo: Resumen: Introducción: Las cardiopatías congénitas (CC), la malformación congénita más frecuente, han experimentado un aumento de sobrevida y crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portado res de CC. Para el éxito a largo plazo urgen intervenciones que optimicen la transición de cuidados de salud desde los servicios pediátricos a los de adulto. Objetivo: Describir el conocimiento y manejo de la enfermedad, autoeficacia y calidad de vida en adolescentes y jóvenes con CC en periodo de transfe rencia en dos hospitales en Santiago de Chile. Pacientes y Método: Estudio no experimental, descrip tivo, de corte transversal. Se aplicó: a) Encuesta de datos sociodemográficos, conocimiento y manejo de su enfermedad y uso de servicios de salud; b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) en pacientes con CC y c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG). Resultados: Se obtuvo una muestra de 51 pacientes, 53% hombres, edad promedio de 17 ± 2,49 años. El 22% de las CC fue de complejidad simple, 29% moderada y 49% alta. Presentaron alta autoeficacia y buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, mostraron escaso conocimiento y manejo de su enfermedad cardiaca. Conclusiones: Destaca la poca preparación para lograr una transición exitosa a servicios de adultos y jóvenes portadores de CC, siendo fundamental implementar programas de transición centrados en educación, autocuidado y automanejo de la enfermedad.

Abstract: Introduction: Congenital heart defects (CHD), the most frequent congenital malformations, have shown an in creased survival and exponential growth of the adolescent and adult population living with CHD. Interventions that optimize the transition of patients from pediatric to adult health care services are essential for ensuring positive long-term outcomes. Objective: To describe the knowledge and management of this disease, self-efficacy, and quality of life of young people with CHD during the transition period in two hospitals in Santiago, Chile. Patients and Method: Non-experimental, des criptive, cross-sectional study. Patients completed: a) a survey of socio-demographic data, knowledge and management of their condition, and use of health services; b) the Health-Related Quality of Life (Con-HRQoL) Scale in patients with CHD; and c) the Generalized Self-Efficacy (GSE) Scale. Re sults: We obtained a sample of 51 patients, 53% of them were men, and the mean age was 17 ± 2.49 years. The complexity of the CHD was mild in 22%, moderate in 29%, and high in 49%. Although patients reported high self-efficacy and good levels of quality of life, there was a lack of knowledge and self-management of their heart disease. Conclusions: The study showed that adolescents and young people with CHD are not prepared to achieve a successful transition to adult health care services, and there is a need for the implementation of transition programs focused on education, self-care, and self-management of the disease.
Descritores: Qualidade de Vida
Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde
Autoeficácia
Transição para Assistência do Adulto
Cardiopatias Congênitas/psicologia
Cardiopatias Congênitas/terapia
-Modelos Lineares
Chile
Educação de Pacientes como Assunto
Estudos Transversais
Indicadores Básicos de Saúde
Pesquisas sobre Serviços de Saúde
Utilização de Instalações e Serviços
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adolescente
Adulto Jovem
Responsável: CL1.1 - Biblioteca Central


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Id: biblio-1223310
Autor: Bay, Luisa; Amartino, Hernán; Antacle, Alejandra; Arberas, Claudia; Berretta, Adriana; Botto, Hugo; Cazalas, Mariana; Copiz, Adriana; De Cunto, Carmen; Drelichman, Guillermo; Espada, Graciela; Eiroa, Hernán; Fainboim, Alejandro; Fano, Virginia; Guelber, Norberto; Maffey, Alberto; Parisi, Claudio; Pereyra, Marcela; Remondino, Rodrigo; Schenone, Andrea; Spécola, Norma; Staciuk, Raquel; Zuccaro, Graciela.
Título: Algunos desafíos en mucopolisacaridosis tipo I / A few challenges in mucopolysaccharidosis type I
Fonte: Arch. argent. pediatr;119(3):e193-e201, Junio 2021. tab, ilus.
Idioma: en; es.
Resumo: Se describen como desafíos actuales en mucopolisacaridosis I la necesidad de una clasificación adecuada, vinculándola a las indicaciones terapéuticas; el diagnóstico temprano desde la pesquisa neonatal, sus ventajas y dificultades hasta la sospecha clínica de las formas grave y atenuada; el cuidado de la patología espinal y oftalmológica, desde el diagnóstico, el seguimiento y el tratamiento; las reacciones alérgicas por terapia de reemplazo enzimático, su diagnóstico y tratamiento. Por último, la transición hacia el cuidado adulto

Here we describe the current challenges of mucopolysaccharidosis type I: the need for an adequate classification, establishing its relationship to therapeutic indications; an early diagnosis, from neonatal screening, its advantages and barriers, to clinical suspicion of severe and attenuated forms; spinal and eye disease care, from diagnosis to follow-up and treatment; allergic reactions caused by enzyme replacement therapy, their diagnosis and treatment. And lastly, transition to adult care
Descritores: Mucopolissacaridose I/diagnóstico
Mucopolissacaridose I/terapia
-Triagem Neonatal
Mucopolissacaridose I/classificação
Oftalmopatias/diagnóstico
Oftalmopatias/terapia
Transição para Assistência do Adulto
Hipersensibilidade/diagnóstico
Hipersensibilidade/terapia
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Recém-Nascido
Lactente
Pré-Escolar
Criança
Adolescente
Tipo de Publ: Revisão
Responsável: AR94.1 - Centro de Información Pediatrica


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Texto completo SciELO Brasil
Turato, Egberto Ribeiro
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Id: lil-789485
Autor: Machado, Daisy Maria; Galano, Eliana; de Menezes Succi, Regina Célia; Vieira, Carla Maria; Turato, Egberto Ribeiro.
Título: Adolescents growing with HIV/AIDS: experiences of the transition from pediatrics to adult care
Fonte: Braz. j. infect. dis;20(3):229-234, May.-June 2016. tab.
Idioma: en.
Projeto: FAPESP.
Resumo: Abstract The main objective of this work is to describe the formation of the Transition Adolescent Clinic (TAC) and understand the process of transitioning adolescents with HIV/AIDS from pediatric to adult care, from the vantage point of individuals subjected to this process. A qualitative method and an intentional sample selected by criteria were adopted for this investigation, which was conducted in São Paulo, Brazil. An in-depth semi-structured interview was conducted with sixteen HIV-infected adolescents who had been part of a transitioning protocol. Adolescents expressed the need for more time to become adapted in the transition process. Having grown up under the care of a team of health care providers made many participants have reluctance toward transitioning. Concerns in moving away from their pediatricians and feelings of disruption, abandonment, or rejection were mentioned. Participants also expressed confidence in the pediatric team. At the same time they showed interest in the new team and expected to have close relationships with them. They also ask to have previous contacts with the adult health care team before the transition. Their talks suggest that they require slightly more time, not the time measured in days or months, but the time measured by constitutive experiences capable of building an expectation of future. This study examines the way in which the adolescents feel, and help to transform the health care transition model used at a public university. Listening to the adolescents’ voices is crucial to a better understanding of their needs. They are those who can help the professionals reaching alternatives for a smooth and successful health care transition.
Descritores: Infecções por HIV/psicologia
Infecções por HIV/terapia
Continuidade da Assistência ao Paciente
Transição para Assistência do Adulto
-Relações Profissional-Paciente
Brasil
Atitude do Pessoal de Saúde
Características da Família
Pesquisa Qualitativa
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adolescente
Adulto
Adulto Jovem
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-990943
Autor: Cunto, Carmen L. de.
Título: Comentario editorial «Desde la mirada del paciente¼ acerca del artículo: Lupus «Un cáncer pero más chiquito¼ Percepciones del lupus eritematoso sistémico en adolescentes próximos a la transición / Editorial comment: The patient's view. In regard to: Lupus a slight cancer¼, systemic lupus erythematous perceptions of adolescents close to transition
Fonte: Rev. colomb. reumatol;25(3):149-150, jul.-set. 2018.
Idioma: es.
Descritores: Lúpus Eritematoso Sistêmico
-Percepção
Qualidade de Vida
Inquéritos e Questionários
Transição para Assistência do Adulto
Limites: Humanos
Adolescente
Tipo de Publ: Editorial
Responsável: CO356.9


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Id: biblio-990944
Autor: Hernández-Zapata, Lady J; Alzate-Vanegas, Sandra I; Eraso, Ruth M; Yepes-Delgado, Carlos E.
Título: Lupus, «un cáncer pero más chiquito¼. Percepciones del lupus eritematoso sistémico en adolescentes próximos a la transición / Lupus: like a cancer but tinier-. Perceptions of systemic lupus erythematosus among adolescents nearing transition to adult care
Fonte: Rev. colomb. reumatol;25(3):151-160, jul.-set. 2018. tab.
Idioma: es.
Resumo: Resumen Introducción: Se espera que pacientes con lupus pediátrico próximos a la transición asuman responsabilidades de su cuidado, pero muchos no están preparados, lo cual empobrece su pronóstico. Según el modelo autorregulatorio, las percepciones de la enfermedad determinan las respuestas emocionales, guían las conductas de afrontamiento, su evaluación, retroalimentación y estrategias de asimilación. Objetivo: Describir las percepciones sobre el lupus en adolescentes próximos a la transición. Materiales y métodos: Desde un enfoque hermenéutico y utilizando técnicas de la teoría fundada, se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas entre junio de 2013 y septiembre de 2014 a 9 adolescentes con diagnóstico de lupus. Resultados: Se obtuvieron 1.800 códigos. Emergieron como categorías preliminares: «Intentando explicar el origen¼, donde se interpreta la causa de la enfermedad en términos de inmunosupresión y autoinmunidad, asociación con cáncer, culpa e influencia de factores emocionales, además el proceso diagnóstico. «Lo que se pierde¼, enmarcado en cambios, trato diferencial y límites. Finalmente, los «aspectos positivos¼: enfermedad como modulador de la conducta, adquisición de cualidades, aprendizaje sobre el funcionamiento corporal y ganancia secundaria. Conclusión: Las percepciones de la enfermedad en estos adolescentes, expresan en la experiencia de cambio las implicaciones del diagnóstico, las cuales impactan múltiples aspectos de sus vidas y traen consigo incertidumbre y necesidad de ajustes que les llevan a la búsqueda de explicaciones. Se requiere mayor conciencia sobre estas percepciones, debido a que, junto con otros factores, determinarán las estrategias que los adolescentes desarrollen para garantizar su autocuidado y adaptación a situaciones derivadas del vivir con la enfermedad.

Abstract Introduction: Patients with paediatric lupus nearing transition to adult care are expected to take responsibility for their care. Nevertheless, many are not prepared for this, and thus have a poorer prognosis. Using the self-regulation model, the perception of a condition determines the emotional responses and guides coping efforts, appraisal, feedback, and assimilation strategies. Objective: To describe how adolescents nearing transition perceive lupus. Materials and methods: Eleven semi-structured interviews were conducted using a hermeneutic approach with techniques from grounded theory. Interviews took place between July 2013 and September 2014. The participants were nine adolescents with diagnosed lupus. Results: A total of 1,800 codes were obtained that emerged as the following preliminary categories: "Attempting to explain the origin", where the cause of the disease is interpreted as immunosuppression, autoimmunity, association with cancer, guilt and influence of emotional factors, along with the diagnosis process. "What is lost", which includes changes, being treated differently, and having limitations. The last category was "positive aspects" deals with illness as a behavioural moderator, acquiring qualities, learning about bodily functioning and secondary gain. Conclusion: Adolescents perceive their condition based on the implications of the changes experienced in their lives as a result of the diagnosis. Lupus affects several aspects of their lives and brings uncertainty and a need to adjust, leading them to look for explanations. More awareness of these perceptions is required because the latter, along with other factors, determine the strategies that adolescents develop to ensure their self-care and adaptation to any situations arising from living with the condition.
Descritores: Percepção Social
Lúpus Eritematoso Sistêmico
-Autocuidado
Adaptação
Saúde do Adolescente
Diagnóstico
Transição para Assistência do Adulto
Limites: Humanos
Adolescente
Responsável: CO356.9


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Id: biblio-1021576
Autor: Perú. ESSALUD; .Gerencia de Oferta Flexible PADOMI.
Título: Guías de orientación para la atención de los Adultos Mayores y pacientes dependientes en el domicilio / Guidance guidelines for the attention of Older Adults and Dependent Patients at Home.
Fonte: Lima; Perú. Essalud; 20140000. 110 p. ilus, graf.
Idioma: es.
Resumo: El Manual brinda al lector información sobre qué acciones tomar en el hogar frente a las diferentes patologías que presenta el Adulto Mayor, paciente dependiente y con enfermedad terminal; además de informar, que esperar con el avance de la edad, brindando a los familiares o personas que cuidan de los adultos mayores los datos y herramientas útiles para un mejor desempeño de sus tareas. Brinda también información sobre medicina preventiva, nutrición y seguridad en el hogar; aborda los aspectos sociales, éticos y legales que afectan la salud y el bienestar de las personas mayores, incluyendo el desafío de enfrentar los cambios, el envejecimiento y la enfermedad.
Descritores: Cuidadores
Guia Informativo
Empatia
Transição para Assistência do Adulto
Responsável: PE18.1 - Biblioteca Central


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Texto completo SciELO Brasil
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Id: lil-742120
Autor: Jesus, Lisieux Eyer de.
Título: Is the transition possible? / A transição é possível?
Fonte: Rev. Col. Bras. Cir;41(6):384-385, Nov-Dec/2014.
Idioma: en.
Descritores: Transição para Assistência do Adulto/normas
Transição para Assistência do Adulto/organização & administração
-Brasil
Limites: Humanos
Adolescente
Adulto Jovem
Tipo de Publ: Editorial
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Texto completo SciELO Brasil
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Id: biblio-1002455
Autor: Anelli, Catherine G; Len, Claudio A; Terreri, Maria Teresa R A; Russo, Gleice C S; Reiff, Andreas O.
Título: Translation and validation of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) / Tradução e validação do Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição (TRAQ)
Fonte: J. pediatr. (Rio J.);95(2):180-187, Mar.-Apr. 2019. tab.
Idioma: en.
Projeto: Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico.
Resumo: Abstract Objective: To translate and validate the Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire in a population of adolescents and young adults with chronic rheumatologic disorders. This questionnaire evaluates the patient's readiness for making the transition from the pediatric health service to adult care. Methods: The four-phase methodology for the translation and validation of generic questionnaires was followed, including translation, back-translation, pilot testing and clinical validation of the final tool. The confirmatory factor analysis was used for clinical validation and the Cronbach's alpha coefficient was used to assess the overall internal consistency of the final tool. Results: A total of 150 patients with a mean age of 17.0 years (SD = 2.2 years, range 14-21 years) were enrolled for the final tool validation. Of those, 71 patients had juvenile systemic lupus erythematosus (47.3%), 64 had juvenile idiopathic arthritis (42.7%), and 15 had juvenile dermatomyositis (10%). During the confirmatory factor analysis, the dimension "Talking with providers" consisting of two questions, was considered as not fitting the translated questionnaire due to a very high ceiling effect and was therefore excluded. All other translated items favorably contributed to the overall consistency of the final tool; removing that dimension did not result in a substantial increase in Cronbach's alpha, which was 0.776. Conclusions: The Brazilian Portuguese version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire was validated in a population of transitional patients with chronic rheumatologic disorders, after one dimension from the original questionnaire was excluded. It is a non-specific disease questionnaire; thus, it can be used to evaluate the transition readiness of Brazilian patients with other chronic diseases.

Resumo Objetivo: Traduzir para o português brasileiro e validar o Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição em uma população de adolescentes e adultos jovens com doenças reumáticas crônicas. Este questionário avalia o preparo do paciente para realizar a transição do serviço de saúde pediátrico para a assistência ao adulto. Métodos: Seguimos a metodologia de quatro etapas para a tradução e validação de questionários genéricos que inclui tradução, retrotradução, teste piloto e validação clínica do instrumento final. Utilizamos Análise Fatorial Confirmatória e Coeficiente Alfa de Cronbach para testar a validade do instrumento e sua consistência interna. Resultados: Responderam ao questionário traduzido e adaptado 150 pacientes. A média de idade foi de 17,0 anos (DP = 2,2 anos, variação 14-21 anos). Tinham o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico juvenil 71 pacientes (47,3%), 64 (42,7%) artrite idiopática juvenil e 15 (10%) dermatomiosite juvenil. Durante a análise fatorial confirmatória, a dimensão "Falando com a Equipe Médica" contendo duas questões teve que ser removida devido à presença de expressivo efeito teto. Todas as outras questões restantes contribuíram favoravelmente para aumentar a consistência interna do questionário, obteve-se um Coeficiente Alfa de Cronbach de 0,776. Conclusões: O Questionário de Avaliação do Preparo para a Transição na sua versão em português brasileiro pode ser validado em uma população de pacientes com doenças reumáticas crônicas em transição, com a exclusão de uma dimensão do questionário original. Por ser um questionário não específico para doenças reumáticas, poderá ser utilizado para avaliar o preparo para a transição de outros pacientes brasileiros com doenças crônicas.
Descritores: Doenças Reumáticas/terapia
Inquéritos e Questionários
Transição para Assistência do Adulto
-Psicometria
Fatores Socioeconômicos
Traduções
Brasil
Doença Crônica
Reprodutibilidade dos Testes
Características Culturais
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto
Adulto Jovem
Tipo de Publ: Estudo de Validação
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-1095229
Autor: Santibáñez G, Guillermo.
Título: Programa de transición: evaluación de un modelo a 4 años de su implementación / Transition program: evaluation of a model 4 years after its implementation
Fonte: Rev. chil. endocrinol. diabetes;13(2):43-47, 2020. graf, tab.
Idioma: es.
Resumo: INTRODUCCIÓN: La evaluación de los programas de transición (PT) es un paso fundamental para determinar su importancia como estrategia de seguimiento y apoyo a los adolescentes con diabetes tipo 1 (DM1) que transitan de una atención pediátrica a una adulta. OBJETIVO: evaluar un modelo de PT para adolescentes con DM1 a 4 años de su implementación. SUJETOS Y MÉTODO: este estudio se realizó en 65 adolescentes que ingresaron al PT. Se evaluó el cumplimiento de los indicadores de adherencia del PT (preparación, continuidad, regularidad, exclusividad en la atención médica y seguimiento psicológico), la participación de los adolescentes en el PT (cumplir con los 5 indicadores) y el control metabólico asociado a esa participación. El análisis estadístico se realizó con Prueba de Chi Cuadrado para las variables grados de participación y control metabólico; y Prueba T de Student para muestras pareadas para evaluar la variación de HbA1c al finalizar el primer año en atención como adulto. RESULTADOS: los indicadores de adherencia del PT se cumplen sobre el 65% en la población estudiada. Se encontró que el 38,5% de los adolescentes logran participación completa en el PT (cumplir 5 indicadores), 43,1% participación parcial (cumplir 3 o 4 indicadores) y 18,4% participación insuficiente en el PT (cumplir con 0, 1 ó 2 indicadores). Se observó una mayor frecuencia de mantenimiento o mejoría del control metabólico en los adolescentes con participación completa en el PT en comparación con los de participación parcial e insuficiente (76% v/s 59,2% y 22,2% respectivamente). Se observó un cambio significativo (p < 0,05) de la HbA1c en adolescentes con participación completa y participación parcial. CONCLUSIÓN: en los adolescentes con DM1, se debe incentivar la participación en el PT para fortalecer las conductas de adherencia al tratamiento diabético incluyendo el control metabólico.

INTRODUCTION: the evaluation of the transition programs (TP) is a fundamental step to determine its importance as a follow-up and support strategy for adolescents with type 1 diabetes (T1D) who move from a pediatric to adult care. OBJECTIVE: to evaluate a TP model for adolescents with T1D 4 years after its implementation. SUBJECTS AND METHOD: this study was carried out in 65 adolescents who entered the TP. Compliance with the TP adherence indicators was evaluated (preparation, continuity, regularity, exclusivity in medical care and psychological follow-up), the participation of adolescents in the TP (compliance with the 5 indicators) and the metabolic control associated with that participation. The statistical analysis was carried out with Chi-square test for the variable degrees of participation and metabolic control; and paired Student's T test for the change of HbA1c at the end of the first year in adult. RESULTS: TP adherence indicators are met over 65% in the population studied. When evaluating participation in the TP, it was found that 38.5% of adolescents achieved full participation in the TP (meet 5 indicators), 43.1% partial participation (meet 3 or 4 indicators) and 18.4% insufficient participation in the TP (comply with 0, 1 or 2 indicators). A higher frequency of maintenance or improvement of metabolic control was observed in adolescents with full participation in the TP compared to those with partial and insufficient participation (76% v/s 59.2% and 22.2% respectively). The statistical difference (p < 0.05) was obtained in the change of HbA1c of adolescents with full participation and partial participation. CONCLUSION: in adolescents with T1D, participation in TP should be encouraged to strengthen adherence to diabetic treatment including metabolic control.
Descritores: Avaliação de Programas e Projetos de Saúde/métodos
Diabetes Mellitus Tipo 1/terapia
Transição para Assistência do Adulto
-Hemoglobina A Glicada/análise
Distribuição de Qui-Quadrado
Cooperação do Paciente
Continuidade da Assistência ao Paciente
Cooperação e Adesão ao Tratamento
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adolescente
Responsável: CL1.1 - Biblioteca Central



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