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Id: biblio-1143508
Autor: Luna, Ivânia Jann.
Título: Construindo histórias e sentidos sobre uma perda familiar na vida adulta / Constructing stories and meanings about family loss in adulthood / Construire des récits et des significations sur la perte familiale à l'âge adulte / Construir historias y significados sobre la pérdida familiar en la edad adulta
Fonte: Psicol. USP;31:e200058, 2020.
Idioma: pt.
Projeto: Comitê de Ética da UFSC/CAAE.
Resumo: Resumo Este artigo tem como objetivo descrever os sentidos das histórias de perda familiar na perspectiva de doze pessoas enlutadas devido à morte do cônjuge, filho, pai, mãe ou irmão. Foi realizada uma entrevista qualitativa com aplicação de roteiro temático e mapa de redes, sendo que a organização, integração e análise dos dados ocorreram por meio dos procedimentos de codificação da teoria fundamentada empiricamente. Destacam-se como resultados da pesquisa a construção de histórias e sentidos em torno do que foi perdido, do que causou a perda do familiar e do tipo de sofrimento e legados do luto. Conclui-se que os sentidos das histórias de perda parental reforçam a necessidade da promoção de conversações e ressignificações deste tipo de luto na vida adulta em diversos contextos relacionais de apoio ao luto.

Abstract This article describes the meanings of family loss stories from the perspective of 12 bereaved people due to the death of their spouse, son, father, mother or brother. A qualitative interview was conducted with the application of thematic scripts and network mapping, and the organization, integration and analysis of the data took place following the coding procedures of the Empirically Grounded Theory. The results show the construction of stories and meanings around what was lost, what caused the loss of family members, and the type of suffering and legacies of grief. The meanings of parental loss stories reinforce the need to promote conversations and reinterpretations of this type of mourning in adult life in different relational contexts to support mourning.

Résumé Cet article vise à décrire la signification des récits de pertes familiales à partir de 12 personnes endeuillées en raison du décès de leur conjoint, fils, père, mère ou frère. Un entretien qualitatif a été mené avec l'application d'un script thématique et d'une carte du réseau, et l'organisation, l'intégration et l'analyse des données ont eu lieu grâce aux procédures de codage de la Théorie Empiriquement Fondée. La construction de récits et de significations sur ce qui a été perdu, ce qui a causé la perte d'un proche et le type de souffrance et de legs de deuil sont les résultats marquants. Nous concluons que les significations des récits de perte parental renforcent le besoin de promouvoir des conversations et des réinterprétations de ce type de deuil à l'âge adulte dans différents contextes relationnels pour soutenir le deuil.

Resumen Este artículo tiene como objetivo describir los significados de las historias de pérdidas familiares desde la perspectiva de doce personas en duelo por la muerte del cónyuge, hijo, padre, madre o hermano. Se realizó una entrevista cualitativa con la aplicación del guion temático y el mapa de red, y la organización, integración y análisis de los datos se llevó a cabo por los procedimientos de codificación de la teoría empíricamente fundamentada. La construcción de historias y significados en torno a lo que se perdió, lo que causó la pérdida de miembros del familiar y el tipo de sufrimiento y legados de dolor se destacan como los resultados de la investigación. Se concluye que los significados de las historias de pérdida parental refuerzan la necesidad de promover conversaciones y reinterpretaciones de este tipo de duelo en la vida adulta en diferentes contextos relacionales para apoyar el duelo.
Descritores: Luto
Cônjuges
Irmãos
Pai
Mães
-Narração
Pesquisa Qualitativa
Angústia Psicológica
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto
Pessoa de Meia-Idade
Responsável: BR85.1 - Biblioteca Dante Moreira Leite


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Id: biblio-958666
Autor: Marques, Goreti; Araújo, Beatriz; Sá, Luís.
Título: The impact of cancer on healthy siblings / El impacto de la enfermedad oncológica en los hermanos sanos / Impacto da doença oncológica nos irmãos saudáveis
Fonte: Rev. bras. enferm;71(4):1992-1997, Jul.-Aug. 2018. tab, graf.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: The objective is to identify the variables that influence the impact of cancer on healthy siblings. Method: This is a quantitative, descriptive and correlational study with 83 families of children with cancer. We used the "Questionnaire to Assess the Impact of the Children's Cancer on the Family", "Social Support Satisfaction Scale", "Graffar Scale" and "Apgar Scale". Results: The results show a relation between social support (X²=5.031, gl=1, p=0.025), expenses (t=-2.009, gl=81, p=0.048), disease impact on family structure (t=-3.210, gl=81, p=0.002) and the impact of the disease on healthy siblings. Conclusion: Social support plays an important role in these families, especially in the impact of the disease on healthy siblings. Nurses should identify the support systems that families have available, as well as their family functionality and the implications for healthy siblings.

RESUMEN Objetivo: El objetivo fue identificar las variables que influencian el impacto de la enfermedad oncológica en los hermanos sanos. Método: Estudio de naturaleza cuantitativa, descriptiva y correlacional, con 83 familias de niños con enfermedad oncológica. Se recurrió a la utilización de "Cuestionario de evaluación del impacto de la enfermedad oncológica del niño en la familia", "Escala Satisfacción del Soporte Social", "Escala de Graffar" y "Escala de Apgar". Resultados: Los resultados evidencian una asociación entre el soporte social (X²= 5,031; gl= 1; p= 0,025), los gastos económicos (t= -2,009; gl= 81; p= 0,048); el impacto de la enfermedad en la estructura familiar (t= -3,210; gl= 81; p= 0,002) y el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos. Conclusión: El soporte social desempeña un papel importante en estas familias, especialmente en el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos. Los enfermeros deben identificar los sistemas de apoyo que las familias tienen disponibles, así como su funcionamiento familiar y las implicaciones en los hermanos sanos.

RESUMO Objetivo: O objetivo foi identificar as variáveis que influenciam o impacto da doença oncológica nos irmãos saudáveis. Método: Estudo de natureza quantitativa, descritivo e, correlacional, com 83 famílias de crianças com doença oncológica. Recorreu-se à utilização de "Questionário de avaliação do impacto da doença oncológica da criança na família", "Escala Satisfação do Suporte Social", "Escala de Graffar" e "Escala de Apgar". Resultados: Os resultados evidenciam uma associação entre o suporte social (X²=5,031; gl=1; p=0,025), os gastos econômicos (t=-2,009; gl=81; p=0,048), o impacto da doença na estrutura familiar (t=-3,210; gl=81; p=0,002) e o impacto da doença nos irmãos saudáveis. Conclusão: O suporte social assume um papel importante nessas famílias, nomeadamente no impacto da doença nos irmãos saudáveis. Os enfermeiros devem identificar os sistemas de apoio que as famílias têm disponíveis, bem como o seu funcionamento familiar e as implicações nos irmãos saudáveis.
Descritores: Relações Familiares/psicologia
Neoplasias/psicologia
-Apoio Social
Adaptação Psicológica
Inquéritos e Questionários
Efeitos Psicossociais da Doença
Irmãos/psicologia
Correlação de Dados
Neoplasias/complicações
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Criança
Adolescente
Adulto
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-950495
Autor: Matos, Alexis Galeno; Gurgel, Viviane Pinho; Yugar, Pedro Javier; Yugar, Alejandro Sebastian.
Título: Ophthalmological findings in ectodermal dysplasia, ectrodactyly, and macular dystrophy syndrome: a case report / Achados oftalmológicos na displasia ectodérmica, ectrodactilia e síndrome da distrofia macular: relato de caso
Fonte: Arq. bras. oftalmol;81(5):440-442, Sept.-Oct. 2018. graf.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT We report on a case of two sisters, daughters of consanguineous parents, presenting with a similar condition of low visual acuity associated with retinal dystrophy in both eyes associated with alopecia and bone alterations or syndactyly.

RESUMO Relatamos um caso de duas irmãs, filhas de pais consanguíneos, apresentando uma condição semelhante de baixa acuidade visual associado à distrofia retiniana em ambos os olhos associado à alopecia e alterações ósseas ou sindactilia.
Descritores: Displasia Ectodérmica/genética
Displasia Ectodérmica/diagnóstico por imagem
Deformidades Congênitas da Mão/genética
Deformidades Congênitas da Mão/diagnóstico por imagem
Consanguinidade
Degeneração Macular/congênito
-Irmãos
Degeneração Macular/genética
Degeneração Macular/diagnóstico por imagem
Limites: Humanos
Feminino
Criança
Adolescente
Tipo de Publ: Carta
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-1057697
Autor: Carvalho, Soraya Cirilo; Facio, Beatriz Castanheira; Souza, Bruna Felisberto de; Abreu-D'Agostini, Flávia Corrêa Porto de; Leite, Adriana Moraes; Wernet, Monika.
Título: Maternal care in the preterm child's family context: A comprehensive look towards the sibling / Cuidado materno en el contexto familiar del prematuro: una mirada integral hacia el hermano / Cuidado materno no contexto familiar do prematuro: olhar integral voltado ao irmão
Fonte: Rev. bras. enferm;72(supl.3):50-57, 2019.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To analyze maternal care for siblings of preterm babies hospitalized in the neonatal intensive care unit. Method: Qualitative research using symbolic interactionism as a theoretical reference and narrative research as a methodological reference. Ten mothers were surveyed through semi-structured interviews. Results: Three thematic units emerged from the analysis of data: "social support in the sharing of child care"; "promotion of adaptation to the arrival of a sibling" and "maternal feelings and coping". Final considerations: Care for the premature child's sibling is developed under mothers' physical distance from him/her, justified by the need to remain close to the premature child due to risks and fragility related to the condition.

RESUMEN Objetivo: analizar el cuidado materno al hermano del niño nacido pretérmino hospitalizado en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal. Método: investigación cualitativa, que utilizó el interacionismo simbólico como marco teórico y la investigación de narrativa como marco metodológico. Se aplicaron entrevistas semiestructuradas a diez madres. Resultados: del análisis de datos surgieron tres ejes temáticos: "Apoyo social en el reparto del cuidado del hijo"; "Estímulo para adaptar la llegada del hermano" y "Sentimientos y enfrentamiento materno". Consideraciones finales: el cuidado del hermano del niño nacido pretérmino se desarrolla ante un alejamiento físico de las madres, con la justificación de que es necesario mantenerse cercana al hijo nacido pretérmino en función de los riesgos y de la fragilidad relativos a su condición.

RESUMO Objetivo: analisar o cuidado materno ao irmão da criança nascida pré-termo hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva neonatal. Método: pesquisa qualitativa, que elencou o interacionismo simbólico como referencial teórico e a pesquisa de narrativa como referencial metodológico. Dez mães foram submetidas a entrevistas semiestruturadas. Resultados: da análise de dados, emergiram três unidades temáticas: "apoio social na partilha do cuidado do filho"; "promoção da adaptação à chegada do irmão" e "sentimentos e enfrentamento materno". Considerações finais: o cuidado ao irmão da criança nascida pré-termo é desenvolvido sob um afastamento físico das mães perante ele, justificado pela necessidade dessa de se manter próxima ao filho nascido pré-termo em função dos riscos e da fragilidade relativos à condição.
Descritores: Recém-Nascido Prematuro
Criança Hospitalizada
Cuidadores
Irmãos
Relações Mãe-Filho
-Brasil
Unidades de Terapia Intensiva Neonatal
Serviços de Saúde Materna
Limites: Humanos
Feminino
Gravidez
Recém-Nascido
Adolescente
Adulto
Adulto Jovem
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-983797
Autor: Sousa-Santos, Francisco; Simões, Helder; Castro-Feijóo, Lidia; Rodríguez, Paloma Cabanas; Fernández-Marmiesse, Ana; Fiaño, Rebeca Saborido; Rego, Teresa; Carracedo, Ángel; Conde, Jesús Barreiro.
Título: Congenital hyperinsulinism in two siblings with ABCC8 mutation: same genotype, different phenotypes
Fonte: Arch. endocrinol. metab. (Online);62(5):560-565, Oct. 2018. tab, graf.
Idioma: en.
Resumo: SUMMARY Congenital hyperinsulinism (CHI) is a heterogenous disease caused by insulin secretion regulatory defects, being ABCC8/KCNJ11 the most commonly affected genes. Therapeutic options include diazoxide, somatostatin analogues and surgery, which is curative in focal CHI. We report the case of two siblings (born two years apart) that presented themselves with hypoketotic hyperinsulinemic persistent hypoglycemias during neonatal period. The diagnosis of diffuse CHI due to an ABCC8 compound mutation (c.3576delG and c.742C>T) was concluded. They did not benefit from diazoxide therapy (or pancreatectomy performed in patient number 1) yet responded to somatostatin analogues. Patient number 1 developed various neurological deficits (including epilepsy), however patient number 2 experienced an entirely normal neurodevelopment. We believe this case shows how previous knowledge of the firstborn sibling's disease contributed to a better and timelier medical care in patient number 2, which could potentially explain her better neurological outcome despite their same genotype.
Descritores: Irmãos
Hiperinsulinismo Congênito/genética
Hiperinsulinismo Congênito/terapia
Receptores Sulfonilureia/genética
Mutação/genética
-Pancreatectomia/métodos
Fenótipo
Somatostatina/análise
Resultado do Tratamento
Diazóxido/uso terapêutico
Genótipo
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Recém-Nascido
Tipo de Publ: Relatos de Casos
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Chianca, Tânia Couto Machado
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Id: lil-761693
Autor: Guedes, Helisamara Mota; Souza, Kesia Meiriele; Lima, Patrícia de Oliveira; Martins, José Carlos Amado; Chianca, Tânia Couto Machado.
Título: Relationship between complaints presented by emergency patients and the final outcome / Relação entre queixas apresentadas por pacientes na urgência e o desfecho final / Relación entre las quejas presentadas por pacientes en la urgencia y el desenlace final
Fonte: Rev. latinoam. enferm. (Online);23(4):587-594, July-Aug. 2015. tab.
Idioma: en.
Projeto: Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de Minas Gerais.
Resumo: AbstractObjective: to relate complaints presented by emergency room patients, classified using the Manchester Triage System, with the final outcome (discharge/death/transfer).Methods: prospective cohort study, involving 509 patients who were admitted to the emergency room and remained there for more than 24 hours after admission, being monitored to the final outcome. Data were analyzed with a statistical program using descriptive and analytical statistics.Results: the mean age of the patients was 59.1 years and 59.3% were male. The main complaints were unwell adult (130 - 22.5%), shortness of breath in adults (81 - 14.0%), abdominal pain in adults (58 - 10.0%) and behaving strangely (34 - 5.9%), with 87% of the patients being discharged. More deaths were found in the patients classified in the severe colors, with 42.8% classified as red, 17.0% as orange and 8.9% as yellow. Among the patients classified as green, 9.6% died.Conclusion: in the various colors of the Manchester Triage System, death prevailed in patients that presented the complaints of unwell adult, shortness of breath, head injury, major trauma, diarrhea and vomiting. The higher the clinical priority the greater the prevalence of death.

ResumoObjetivo:relacionar queixas apresentadas pelos pacientes classificados pelo Sistema de Triagem de Manchester em um pronto-socorro com o desfecho final (alta/óbito/transferência).Métodos:estudo de coorte prospectivo, realizado com 509 pacientes que deram entrada no pronto-socorro e que nele permaneceram por mais de 24 horas após a admissão, sendo acompanhados até o desfecho final. Os dados foram digitados e analisados com estatística descritiva e analítica em um pacote estatístico.Resultados:entre os pacientes, 59,3% eram do sexo masculino, com idade média de 59,1 anos. As queixas principais eram de mal-estar no adulto (130-22,5%), dispneia em adulto (81-14,0%), dor abdominal em adulto (58-10,0%), alterações de comportamento (34-5,9%), sendo que, desses, 87% recebeu alta. Foram encontrados mais óbitos nos pacientes classificados nas cores mais graves, sendo 42,8% classificados como vermelho, 17,0% laranja e 8,9% como amarelo. Entre os pacientes classificados como verde, 9,6% evoluiu para óbito.Conclusão:nas diversas cores do Sistema de Triagem Manchester, o óbito prevaleceu nos pacientes que apresentaram a queixa de mal-estar no adulto, dispneia, sofreram trauma craniano, trauma maior, diarreia e vômito. Quanto maior a prioridade clínica maior a prevalência de óbito.

ResumenObjetivo:relacionar las quejas presentadas por los pacientes clasificados por el Sistema de Clasificación de Manchester, en un servicio de urgencia, con el desenlace final (alta/muerte/ transferencia).Métodos:estudio de cohorte prospectiva, realizado con 509 pacientes que dieron entrada en el servicio de urgencia y que en él permanecieron por más de 24 horas después de la admisión, siendo seguidos hasta el desenlace final. Los datos fueron introducidos y analizados con estadística descriptiva y analítica, en un programa estadístico.Resultados:entre los pacientes, 59,3% eran del sexo masculino, con edad promedio de 59,1 años. Las quejas principales eran de malestar en adulto (130-22,5%), disnea en adulto (81-14,0%), dolor abdominal en adulto (58- 10,0%), alteraciones de comportamiento (34-5,9%), siendo que, de estos, 87% recibió alta. Fueron encontradas más muertes entre los pacientes clasificados con los colores más graves, siendo 42,8% clasificados como rojo, 17,0% naranja y 8,9% como amarillo. Entre los pacientes clasificados como verde, 9,6% evolucionó para la muerte.Conclusión:en los diversos colores del Sistema de Clasificación Manchester, la muerte prevaleció en los pacientes que presentaron la queja de malestar en adulto, disnea, sufrieron trauma craniano, trauma mayor, diarrea y vómito. Cuanto mayor es la prioridad clínica mayor es la prevalencia de la muerte.
Descritores: Antígenos HLA-B
Haplótipos/imunologia
Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas
Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras
Fator de Necrose Tumoral alfa
-Aloenxertos
Intervalo Livre de Doença
Doença Enxerto-Hospedeiro/genética
Doença Enxerto-Hospedeiro/imunologia
Doença Enxerto-Hospedeiro/mortalidade
Antígenos HLA-B/genética
Antígenos HLA-B/imunologia
Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/genética
Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/imunologia
Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/mortalidade
Leucemia-Linfoma Linfoblástico de Células Precursoras/patologia
Irmãos
Taxa de Sobrevida
Doadores de Tecidos
Fator de Necrose Tumoral alfa/genética
Fator de Necrose Tumoral alfa/imunologia
Limites: Adolescente
Adulto
Criança
Pré-Escolar
Feminino
Humanos
Masculino
Pessoa de Meia-Idade
Tipo de Publ: Ensaio Clínico
Estudo Multicêntrico
Research Support, Non-U.S. Gov't
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Lima, Regina Aparecida Garcia
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Id: lil-596493
Autor: Cavicchioli, Aline Cristiane; Nascimento, Lucila Castanheira; Lima, Regina Aparecida Garcia de.
Título: O câncer infantil na perspectiva dos irmãos das crianças doentes: revisão bibliográfica / El cáncer infantil en la perspectiva de los hermanos de los niños enfermos: revisión bibliográfica
Fonte: Rev. bras. enferm;57(2):223-227, mar.-abr. 2004.
Idioma: pt.
Resumo: O estudo tem como objetivo realizar uma revisão bibliográfica de pesquisas que abordam temáticas relacionadas aos irmãos de crianças com câncer, no período de 1998 até 2003, a fim de identificar os conhecimentos disponíveis na área e fornecer subsídios para o cuidado de enfermagem aos irmãos das crianças com câncer. Utilizamos as bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL e PsycINFO, também, artigos disponibilizados on line, na íntegra, por meio da editora OVID, com as seguintes combinações de palavras-chave: cancer e siblings;cancer, child e siblings; cancer, adolescent e siblings. A análise das publicações permitiu a identificação de quatro temáticas: o impacto da doença nos irmãos saudáveis; o significado da doença para o irmão saudável; suporte social e necessidades de cuidado e intervenção. Os dados indicam que as pesquisas enfocando os irmãos das crianças com câncer vêem crescendo, em especial nas áreas de enfermagem e psicologia; revelam ainda, a preocupação em transformar a prática clínica a fim de intervir efetivamente no cuidado às necessidades psicossociais dos irmãos.

The study aims at carrying out a bibliographic review of research on topics related to siblings of children with cancer, from 1998 to 2003, in order to identify the knowledge available in the field and provide subsidies for nursing care for siblings of children with cancer. We used the following databases: MEDLINE, LILACS, CINAHL, and PsycINFO. We also used full online articles, through the publishing house OVID, with the following keyword combinations: cancer and siblings; cancer, child and siblings; cancer, adolescent and siblings. The analysis of publications allowed the identification of four topics: the impact of the disease on healthy siblings; the significance of the disease for the healthy sibling; social support and care and intervention needs. The data indicated that research focusing on siblings of children with cancer has been growing, especially in the fields of nursing and psychology. They also show the concern with transforming clinical practice in order to effectively intervene in the care provided to the siblings' psychosocial needs.

La finalidad de este estudio es realizar una revisión bibliográfica de investigaciones con temáticas que se relacionan a los hermanos de niños con cáncer, en el periodo de 1998 hasta 2003, para identificar los conocimientos disponibles en el área y den subsidios para el cuidado de enfermería a los hermanos de los niños con cáncer. Utilizamos las bases de datos MEDLINE, LILACS, CINAHL y Psy-INFO; también artículos disponibles on-line, en la íntegra, del editorial OVID, con las siguientes combinaciones de términos-clave: cáncer y siblings; cáncer, child y siblings; cáncer, adolescent y siblings. El análisis de las publicaciones permitió identificar cuatro temáticas: el impacto de la enfermedad en los hermanos sanos; el significado de la enfermedad para los hermanos sanos; apoyo social y necesidades de cuidado e intervención. Los datos indican que están aumentando las investigaciones que enfocan a los hermanos de los niños con cáncer, especialmente en las áreas de enfermería y psicología. Revelan aún la preocupación con transformaciones en la práctica clínica para que ocurran intervenciones efectivas en el cuidado a las necesidades psicosociales de los hermanos.
Descritores: Neoplasias
Irmãos/psicologia
-Neoplasias/enfermagem
Apoio Social
Limites: Criança
Humanos
Tipo de Publ: Revisão
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-960819
Autor: Duarte, Maria de Lourdes Custódio; Carvalho, Juliana de; Brentano, Vivian.
Título: Percepção dos familiares acerca do grupo de apoio realizado em uma unidade de internação psiquiátrica / Percepción de los familiares acerca del grupo de apoyo realizado en una unidad de internación psiquiátrica / Perception of family members regarding the support group conducted in a psychiatric intervention ward
Fonte: Rev. gaúch. enferm;39:e20170115, 2018.
Idioma: pt.
Resumo: Resumo OBJETIVO Objetiva analisar a percepção de familiares de pacientes com sofrimento psíquico acerca do grupo de apoio em uma internação psiquiátrica. MÉTODO Pesquisa com abordagem qualitativa, exploratória, descritiva, realizada em hospital geral do Rio Grande do Sul com dez familiares que participavam de grupo de apoio semanal. A coleta de dados ocorreu no mês de outubro de 2016 através de entrevistas semiestruturadas. Empregou-se a análise de conteúdo temática para tratamento dos dados, na qual emergiu a categoria: Percepção dos familiares sobre o grupo de apoio. RESULTADOS Os familiares percebiam o grupo como um espaço de apoio e fortalecimento, de escuta e trocas entre os integrantes, de informação sobre a doença e tratamento e de segurança e inserção da família no tratamento. CONSIDERAÇÕES FINAIS Portanto, o grupo de apoio pode ser entendido como uma ação estratégica de cuidado ao familiar, repercutindo na sua vida e no tratamento de quem está internado.

Resumen OBJETIVO Analizar la percepción de familiares de pacientes con trastorno mental acerca del grupo de apoyo en una internación psiquiátrica. MÉTODO Investigación con abordaje cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizada en el hospital General de Rio Grande do Sul, con diez familiares que participaban en un grupo de apoyo semanal. La recolección de datos ocurrió en el mes de octubre de 2016 por medio de entrevistas semiestructuradas. Se empleó al análisis temático de contenido para tratar a los datos, y emergió la categoría: Percepción de los familiares sobre el grupo de apoyo. RESULTADOS Los familiares perciben al grupo como un espacio de apoyo y fortalecimiento, de escucha e intercambios entre los integrantes, de información sobre la enfermedad y tratamiento, y de seguridad e inserción de la familia en el tratamiento. CONSIDERACIONES Finales El grupo de apoyo puede ser entendido como una acción estratégica de cuidado al familiar, repercutiendo en su vida y en el tratamiento de quien está internado.

Abstract OBJECTIVE To analyze the perception of relatives of patients with mental disorders about the support group in a psychiatric hospitalization ward. METHOD This is a research with a qualitative, exploratory an descriptive approach, performed at a General Hospital in Rio Grande do Sul with ten relatives of patients who had been participating in a weekly support group. Data collection took place in October 2016, through semi-structured interviews. A thematic content analysis was used for the treatment of data, whence emerged the category: Perception of family members about the support group. RESULTS The relatives perceive the group as a space that gives them strength and support, allowing for listening and experience exchange among its members, giving information on the disease and treatment, safety, and inserting the family in the treatment. FINAL CONSIDERATIONS The support group can be understood as a strategic action of caring for the family, affecting their lives and the treatment of those who are hospitalized.
Descritores: Unidade Hospitalar de Psiquiatria
Grupos de Autoajuda
Percepção Social
Família/psicologia
Pessoas Mentalmente Doentes
-Brasil
Entrevistas como Assunto
Cuidadores/psicologia
Cônjuges/psicologia
Desinstitucionalização/legislação & jurisprudência
Crianças Adultas/psicologia
Irmãos/psicologia
Pesquisa Qualitativa
Política de Saúde
Necessidades e Demandas de Serviços de Saúde
Hospitais Gerais
Transtornos Mentais/psicologia
Transtornos Mentais/reabilitação
Transtornos Mentais/terapia
Pessoa de Meia-Idade
Mães/psicologia
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-1118488
Autor: Velasco, Jenny; Ferraris, Verónica; Eymann, Alfredo; Coccia, Paula A; Ghezzi, Lidia R; Sánchez, María C; De Cunto, Carmen L; D'Agostino, Daniel; Ferraris, Jorge R.
Título: Calidad de vida de los hermanos de pacientes con enfermedad crónica / Quality of life among siblings of patients with chronic conditions
Fonte: Arch. argent. pediatr;118(4):252:I-257-I, agosto 2020. tab, ilus.
Idioma: en; es.
Resumo: Introducción. La calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) es una medida de resultado de salud. Evalúa el impacto subjetivo y global de las enfermedades en la vida cotidiana. Brinda información multidimensional sobre el bienestar físico, relación familiar y sus pares. Los estudios de CVRS de hermanos son limitados.Objetivo. Comparar CVRS de los hermanos de pacientes pediátricos con patologías reumáticas crónicas, trasplante renal o hepático con la de niños sanos con hermanos sin enfermedades crónicas.Resultados. Se compararon hermanos de niños con trasplante renal (n: 65), trasplante hepático (n: 35) y patologías reumáticas crónicas (n: 36) con el grupo control de niños sanos (n: 51). El grupo total de hermanos tuvieron puntuación más baja, estadísticamente significativa, en las dimensiones bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos. Los hermanos de trasplante renal tuvieron baja puntuación en las dimensiones de bienestar físico (p < 0,02; tamaño del efecto ­TE­: 0,66) y recursos económicos (p < 0,01; TE: 0,66). Los hermanos de trasplante hepático percibieron menor bienestar físico (p = 0,04), tenían menos amigos y apoyo social (p < 0,01), dificultades en el entorno escolar (p < 0,02) y recursos económicos (p < 0,01). Los hermanos de patologías reumáticas crónicas tuvieron menor bienestar físico (p < 0,05; TE: 0,44) y apoyo social-amigos (p < 0,01; TE: 0,58).Conclusión. La CVRS de niños/as sanos de hermanos con patologías crónicas es menor en bienestar físico, amigos-apoyo social y recursos económicos comparada con el grupo de niños sanos.

Introduction. Health-related quality of life (HRQoL) is a measure of health outcomes. It assesses the subjective and overall impact of diseases on daily life. It also provides multidimensional data about physical well-being, family and peers relations. HRQoL studies on siblings are limited.Objective. To compare HRQoL among siblings of pediatric patients with chronic rheumatic diseases, kidney or liver transplant and healthy children whose siblings had no chronic conditions.Results. The siblings of children with kidney transplant (n: 65), liver transplant (n: 35), and chronic rheumatic diseases (n: 36) were compared to the healthy children group (n: 51). The total siblings group had a lower, statistically significant score in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions. The siblings of kidney transplant patients had a low score in the physical well-being (p < 0.02; effect size [ES]: 0.66) and financial resources (p < 0.01; ES: 0.66) dimensions. The siblings of liver transplant patients perceived a lower physical well-being (p = 0.04), less social support and peers(p < 0.01), and difficulties in relation to school environment (p < 0.02) and financial resources (p < 0.01). The siblings of those with chronic rheumatic diseases had a lower score in the physical well-being (p < 0.05; ES: 0.44) and social support and peers (p < 0.01; ES: 0.58) dimensions.Conclusion. HRQoL among healthy children whose siblings have a chronic disease was lower in the physical well-being, social support and peers, and financial resources dimensions compared to the healthy children group.
Descritores: Qualidade de Vida
Doença Crônica
-Pacientes
Apoio Social
Estudos de Casos e Controles
Estudos Transversais
Irmãos
Relações Familiares
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Pré-Escolar
Criança
Adolescente
Responsável: AR94.1 - Centro de Información Pediatrica


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Id: biblio-1012795
Autor: Ronca, Roberta Pasqualucci; Rocha, Marina Monzani; Pozzi, Denise Campos; Cymrot, Raquel; Blascovi-Assis, Silvana Maria.
Título: Síndrome de down: irmãos fazem diferença na qualidade de vida dos pais? / Síndrome de down: ¿hermanos hacen diferencia en la calidad de vida de los padres? / Down syndrome: siblings make difference in the quality of life of their parents?
Fonte: Psicol. Estud. (Online);24:e44238, 2019. tab.
Idioma: pt.
Resumo: RESUMO O objetivo deste estudo foi avaliar e discutir a influência da presença de irmãos com desenvolvimento típico na qualidade de vida (QV) de pais de adolescentes com síndrome de Down (SD). Tratou-se de um estudo qualitativo, transversal, descritivo e exploratório. A amostra foi formada por 25 famílias representadas por um cuidador, com filhos em idade entre dez e 19 anos. Essas famílias foram divididas em dois grupos: a) grupo de pais com filhos únicos com SD (GSDU) e b) grupo de pais com filhos com SD e outro (os) filho (os) com desenvolvimento típico (GSDI). Os participantes responderam à entrevista semiestruturada, cujo roteiro focalizava temas como o planejamento familiar, presença do irmão na família, relações entre os irmãos (para GSDI), o futuro do filho com SD e aspectos referentes aos sentimentos dos pais diante do nascimento do filho e da notícia. Os dados foram coletados em um único encontro, individualmente, com duração aproximada de 30 minutos. Os resultados evidenciam que a presença de irmãos com desenvolvimento típico pode mudar a estrutura e a dinâmica familiar, porém, não de forma a influenciar a melhor QV, já que os relatos de ambos os grupos foram muito parecidos.

RESUMEN El objetivo de este estudio fue evaluar y discutir la influencia de la presencia de hermanos con desarrollo típico en la calidad de vida (CV) de padres de adolescentes con síndrome de Down (SD). Se trata de un estudio cualitativo, transversal, descriptivo y exploratorio. La muestra fue formada por 25 familias representadas por un cuidador, con hijos en edad entre 10 y 19 años. Estas familias fueron divididas en dos grupos: a) grupo de padres con hijos únicos con SD (GSDU) y b) grupo de padres con hijos con SD y otro (s) hijo (s) con desarrollo típico (GSDI). Los participantes respondieron a la entrevista semiestructurada, cuyo itinerario enfocaba temas como la planificación familiar, presencia del hermano en la familia, relaciones entre los hermanos (para GSDI), el futuro del hijo con SD y aspectos referentes a los sentimientos de los padres ante el nacimiento del hijo y de las noticias. Los datos fueron recolectados en un solo encuentro, individualmente, con una duración de cerca de 30 minutos. Los resultados evidencian que la presencia de hermanos con desarrollo típico puede cambiar la estructura y la dinámica familiar, pero no para influir en una mejor CV, ya que los relatos de ambos grupos fueron muy parecidos.

ABSTRACT The objective of this study was to evaluate and to discuss the influence of the presence of siblings with typical development on the quality of life (QoL) of parents of adolescents with Down Syndrome (DS). It was a qualitative, cross-sectional, descriptive and exploratory study. The sample consisted of 25 families represented by the caregiver with children aged from 10 to 19 years old. These families were divided in two groups: a) a group of parents with single child with DS (GDSU) and b) group of parents with children with DS and other(s) with typical development (GDSI). Participants answered the semi structured interview whose script focused on topics such as family planning, the presence of the sibling in the family, relationships among the siblings (for GDSI), the future of the child with DS, and aspects related to the parents' feelings about the birth of the child and of the news on his coming to their family. Data were collected, individually, in a single meeting with approximately 30 minutes of duration. The results indicate that the presence of siblings with typical development can change the family structure and dynamics, but not in order to influence a better QoL, since the reports of both groups were very similar.
Descritores: Qualidade de Vida
Síndrome de Down/diagnóstico
Irmãos
-Cuidadores/psicologia
Diagnóstico Precoce
Emoções
Planejamento Familiar
Desenvolvimento Humano
Deficiência Intelectual/diagnóstico
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto Jovem
Tipo de Publ: Estudo Observacional
Responsável: BR513.1 - Biblioteca Central



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