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Id: biblio-887393
Autor: Perez Sousa, Miguel A; Olivares Sánchez-Toledo, Pedro R; Gusi Fuerte, Narcis.
Título: Discrepancia en la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud entre niños y padres a través del cuestionario EQ-5D-Y / Parent-child discrepancy in the assessment of health-related quality of life using the EQ-5D-Y questionnaire
Fonte: Arch. argent. pediatr;115(6):541-546, dic. 2017. ilus, tab.
Idioma: en; es.
Resumo: Introducción. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite detectar cambios en el tiempo en la salud de pacientes y posibilita realizar un análisis de coste-efectividad de tratamientos. En niños con características especiales de salud que no pueden autoevaluarse, existe la posibilidad de evaluar su CVRS a través de padres o cuidadores. Hasta la fecha, no se ha analizado la discrepancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y entre niños con parálisis cerebral (PC) y sus padres. El objetivo del presente estudio fue analizar el grado de concordancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y y su versión Proxy entre niños con PC y sus padres o cuidadores. Población y métodos. Participaron, en el estudio, niños y adolescentes con PC, así como sus padres y madres, procedentes de un centro de educación especial de la región de Extremadura (España). Se utilizó el cuestionario EQ-5D-Y para los niños y el EQ-5D-Y Proxy para los padres. Las entrevistas fueron llevabas a cabo durante el primer trimestre de 2015. Se analizó la concordancia en las respuestas mediante el nivel de acuerdo con kappa de Cohen para las 5 dimensiones que componen el EQ-5D-Y y el coeficiente de correlación intraclase para la escala visual analógica. Resultados. Participaron 62 niños con PC con afectación leve y/o moderada de su capacidad funcional, sus padres y madres. Hubo una pobre concordancia en la evaluación de la CVRS entre niños y padres en todas las dimensiones del cuestionario (< 0, 20) y justo o pobre (< 0, 60) en la escala visual analógica. Conclusiones. Existe un alto desacuerdo en la evaluación de la CVRS entre padres e hijos en población con PC a través del cuestionario EQ-5D-Y.

Introduction. The assessment of health-related quality of life (HRQoL) serves to detect changes over time in patients' health status and allows to do a cost-effectiveness analysis of treatments. When children with special health features cannot perform a self-assessment, it is possible to assess their HRQoL through their parents or caregivers. To date, the discrepancy in the assessment of HRQoL using the EQ-5D-Y questionnaire among children with cerebral palsy (CP) and their parents has not been analyzed. The objective of this study was to analyze the level of agreement in the HRQoL assessment using the EQ-5D-Y questionnaire and its proxy version among children with CP and their parents or caregivers. Population and methods. Children and adolescents with CP, and their parents, from a special education school in the region of Extremadura (Spain) participated in the study. The EQ-5D-Y questionnaire was used for children and the EQ-5D-Y proxy version, for parents. Interviews were conducted in the first quarter of 2015. The level of agreement in the responses was analyzed using the Cohen's kappa coefficient for the five domains of the EQ-5D-Y and the intraclass correlation coefficient for the visual analogue scale. Results. Sixty-two children with CP and mild and/or moderate functional capacity impairment, and their parents, participated in the study. The level of agreement was poor in the HRQoL assessment between children and parents in all the questionnaire domains (<0.20) and fair or poor (<0.60) in the visual analogue scale. Conclusions. A high level of parent-child disagreement was observed in the HRQoL assessment in the population with CP using the EQ-5D-Y questionnaire.
Descritores: Pais/psicologia
Qualidade de Vida
Paralisia Cerebral/psicologia
Inquéritos Epidemiológicos/instrumentação
Procurador/psicologia
Limites: Seres Humanos
Masculino
Feminino
Criança
Adolescente
Adulto
Tipo de Publ: Estudo Comparativo
Responsável: AR94.1 - Centro de Información Pediatrica


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Texto completo SciELO Brasil
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Id: lil-741189
Autor: Costa, Celia Regina Carvalho Machado da; Oliveira, Guilherme de Macêdo; Gomes, Marleide da Mota; Maia Filho, Heber de Souza.
Título: Clinical and neuropsychological assessment of attention and ADHD comorbidity in a sample of children and adolescents with idiopathic epilepsy / Avaliação clínica e neuropsicológica da atenção e comorbidade com TDAH em crianças e adolescentes com epilepsia idiopática
Fonte: Arq. neuropsiquiatr;73(2):96-103, 02/2015. tab.
Idioma: en.
Resumo: Children with epilepsy present significant problems concerning attention and comorbidity with attention deficit hyperactivity disorder (ADHD). Objective To determine the prevalence of attention complaints, ADHD diagnosis and attention profile in a sample of children and adolescents with idiopathic epilepsy. Method 36 children and adolescents with idiopathic epilepsy and 37 genre and age matched healthy controls underwent several procedures to diagnose their neuropsychological profile and comorbidity with ADHD. Results The prevalence of ADHD was higher in patients with epilepsy [χ2= 4.1, p = 0.043, 6 (16.7%) vs 1 (2.7%)], with worse results in attention related WISC items and factors in patients with epilepsy comparing to the controls, but not between patients with and without ADHD. Clinical characteristics did not influence those results. Conclusion This study found a greater prevalence of problems wih attention in pediatric patients with idiopathic epilepsy, but not a distinct profile between those with or without ADHD. .

Crianças com epilepsia podem apresentar problemas de atenção e comorbidade com transtorno de atenção e hiperatividade (TDAH). Objetivo Determinar a prevalência de queixas de atenção, diagnóstico de TDAH e perfil atentivo em uma amostra de crianças e adolescentes com epilepsia idiopática. Método 36 crianças e adolescentes com epilepsia idiopática e 37 controles saudáveis foram submetidos a vários procedimentos para diagnosticar perfil neuropsicológico e comorbidade com TDAH. Resultados A prevalência de TDAH foi maior em pacientes com epilepsia [χ2 = 4,1, p = 0,043, 6 ( 16,7%) vs 1 (2,7%)] , que também apresentaram piores resultados em itens e fatores dependentes de atenção do WISC. Não foram observadas diferenças entre pacientes com e sem TDAH. As características clínicas não influenciaram resultados. Conclusão Este estudo encontrou uma maior prevalência de problemas com atenção em pacientes pediátricos com epilepsia idiopática , mas não um perfil distinto entre aqueles com ou sem TDAH. .
Descritores: Doença de Alzheimer/diagnóstico
Doença de Alzheimer/genética
Anamnese/normas
Anamnese/estatística & dados numéricos
Procurador
-Comportamentos Relacionados com a Saúde
Nível de Saúde
Reprodutibilidade dos Testes
Limites: Idoso
Feminino
Seres Humanos
Masculino
Meia-Idade
Tipo de Publ: Estudos de Avaliação
Research Support, U.S. Gov't, P.H.S.
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: lil-504573
Autor: Pezzano, Laura.
Título: Directivas anticipadas: una expresión de planificación anticipada del cuidado médico / Advance directives: an expression of advance planning of health care
Fonte: Rev. Hosp. Ital. B. Aires (2004);26(4):158-162, dic. 2006.
Idioma: es.
Descritores: Bioética
Diretivas Antecipadas/ética
Diretivas Antecipadas/legislação & jurisprudência
Ética Médica
Legislação Referente à Liberdade de Escolha do Paciente/ética
Participação do Paciente
Direitos do Paciente
-Procurador/legislação & jurisprudência
Pacientes
Relações Médico-Paciente/ética
Responsável: AR2.1 - Biblioteca Central


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Id: lil-299170
Autor: Baú, Marilise Kostelnaki.
Título: Capacidade jurídica e consentimento informado / Legal competence and informed consent
Fonte: Bioética;8(2):285-296, 2000.
Idioma: pt.
Conferência: Apresentado em: Simpósio: Bioética e Direito, s.l, 2000.
Resumo: O consentimento informado é um documento que pode apresentar conseqüências na área jurídica. Apesar de estar sendo cada vez mais utilizado na prestaçäo de assistência à saúde e na pesquisa biomédica, para que tenha validade jurídica deve ser prestado preferencialmente de forma escrita e por pessoa juridicamente capaz aos moldes da lei. Ao refletir sobre a autonomia do paciente capaz é fundamental o estudo do conceito de capacidade jurídica. A real importância do consentimento, sob a ótica jurídica, näo está no objetivo de gerar prova em uma futura demanda judicial, mas na fiscalizaçäo do cumprimento da lei, no sentido de fazer respeitar os direitos fundamentais da pessoa e trazer à responsabilidade ou chamar a atençäo do pesquisador e do profissional da área médica aos seus deveres
Descritores: Consentimento Livre e Esclarecido
Jurisprudência
Defesa do Paciente
-Responsabilidade Legal
Procurador
Responsável: BR67.1 - CIR - Biblioteca - Centro de Informação e Referência


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Id: lil-260835
Autor: Príncipe-Rodríguez, Karem; Rodríguez-Cintrón, William; Torres-Palacios, Alfonso; Casal-Hidalgo, Jesús.
Título: Substituted judgement: should life-support decisions be made by a surrogate?
Fonte: P. R. health sci. j;18(4):405-9, dez. 1999. tab.
Idioma: en.
Resumo: OBJECTIVE: To evaluate the utility of the substituted judgement standard in terminally ill patients by determining agreement between patients, family proxies and physicians. BACKGROUND: Several studies have addressed the utility of substituted judgement, showing conflicting data whether surrogates are accurate predicting patient's wishes. METHODS: Patients with acquired immunodeficiency syndrome, congestive heart failure, chronic liver disease admitted to the San Juan Veterans Affairs Medical Center in Puerto Rico from November 1997 to February 1998 were evaluated. A questionnaire presented three hypothetical situations on withholding and withdrawal of life-support and CPR. The percent agreement was used as a measure of concordance between choices made by physician, surrogate and patients. RESULTS: Twenty patients met inclusion criteria (5 chronic liver disease, 9 heart failure, 6 AIDS). Relatives had a higher percent of agreement as compared to physicians in all vignettes. Even though, none did better than chance in predicting patient's wishes (k < 0.4). There was a tendency for relatives not to provide a wanted life-support measure, and for physicians to provide an unwanted life-support measure. CONCLUSION: The poor agreement between patients and surrogates suggests that substituted judgement is not an accurate tool to make end-of-life decisions. These findings, although similar to previous published studies, are unique because the direction of discrepant responses is opposite to the findings of studies published elsewhere. These results could reflect religious, cultural and socioeconomic differences.
Descritores: Cuidados para Prolongar a Vida
Procurador
Ordens quanto à Conduta (Ética Médica)
-Porto Rico
Limites: Seres Humanos
Masculino
Feminino
Meia-Idade
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: lil-253123
Autor: Lavados Montes, Manuel.
Título: La noción de competencia y su rol en las decisiones clínicas / Competence notion and its role for medical decision making
Fonte: Bol. Esc. Med;27(1):14-6, 1998.
Idioma: es.
Descritores: Competência Clínica/normas
Consentimento do Representante Legal
-Tomada de Decisões
Procurador
Limites: Seres Humanos
Responsável: CL10.1 - Biblioteca Biomédica



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