Base de dados : LILACS
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Id: biblio-1130958
Autor: Páez Esteban, Astrid Nathalia; Torres Contreras, Claudia Consuelo; Campos de Aldana, María Stella; Solano Aguilar, Sonia; Quintero Lozano, Nubia; Chaparro Díaz, Olivia Lorena.
Título: Direct and Indirect Costs of Caring for Patients with Chronic Non-Communicable Diseases / Costos directos e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible / Custos diretos e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível
Fonte: Aquichan;20(2):e2022, Apr.-June 2020. tab.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To determine direct and indirect non-medical costs derived from caring for patients with chronic non-communicable diseases (NCDs) in three health institutions located in the metropolitan area of Bucaramanga, Colombia. Methods: A descriptive cross-sectional study was conducted with 77 patients with NCDs and their family caregivers, who were selected through systematic sampling between 2018 and 2019. Results: Most people with NCDs are women (55 %) at an average age of 70. Four out of five caregivers are women, at an average age of 40, who deliver care for an average of 14 hours a day. The total monthly cost for patient care was on average 324,207 COP. The most significant costs are related to health, food, housing, transport, and communication. 60.5 % of NCDs patients were responsible for household finances before becoming ill. About half of them stopped working and the other half experienced a reduction of 33 % in their monthly income after becoming ill. Conclusion: Due to the need for complementary and comprehensive treatment, care, and interventions, costs related to care of NCDs patients increase despite the income of NCDs patients and their caregivers do not.

RESUMEN Objetivo: determinar los costos directos no aplicables a los servicios de salud e indirectos derivados del cuidado familiar del paciente con enfermedad crónica no transmisible (ECNT) de tres instituciones de salud del área metropolitana de Bucaramanga, Colombia. Metodología: estudio transversal descriptivo en 77 personas con ECNT y sus cuidadores familiares, seleccionados mediante muestreo sistemático entre 2018 y 2019. Resultados: la mayoría de las personas con ECNT son mujeres (55 %), con una edad media de 70 años. Cuatro de cada cinco cuidadores son mujeres, con una edad media de 40 años, y ofrecen cuidados 14 horas por día, en promedio. El costo total mensual atribuido al cuidado familiar del paciente fue de 324.207 pesos colombianos, en promedio. Los costos más representativos son en salud, alimentación, vivienda, transporte y comunicaciones. El 60,5 % de los pacientes con ECNT asumían las finanzas del hogar antes de enfermar y, de estos, aproximadamente la mitad dejó de trabajar y la otra mitad presentó una reducción del 33 % en sus ingresos mensuales después de enfermar. Conclusión: los costos relacionados con el cuidado familiar aumentan y los ingresos de los pacientes con ECNT y de sus cuidadores disminuyen, debido a que se requieren tratamientos, cuidados e intervenciones complementarias e integrales, entre otras.

RESUMO Objetivo: determinar os custos diretos não aplicáveis aos serviços de saúde e indiretos derivados do cuidado familiar do paciente com doença crônica não transmissível (DCNT) de três instituições de saúde da área metropolitana de Bucaramanga, Colômbia. Metodologia: estudo transversal descritivo com 77 pessoas com DCNT e com seus cuidadores familiares, selecionados mediante amostra sistemática entre 2018 e 2019. Resultados: a maioria das pessoas com DCNT são mulheres (55 %), com idade média de 70 anos. Quatro de cada cinco cuidadores são mulheres, com idade média de 40 anos, e oferecem cuidados 14 horas por dia, em média. O custo total mensal destinado ao cuidado familiar do paciente foi de 324.207 pesos colombianos, em média. Os custos mais representativos são em saúde, alimentação, moradia, transporte e comunicações. Dos pacientes com DCNT, 60,5 % assumiam as finanças do lar antes de ficarem doentes e, destes, aproximadamente a metade deixou de trabalhar, e a outra metade apresentou redução de 33 % em seus ingressos mensais depois da doença. Conclusões: os custos relacionados com o cuidado familiar aumentam, e o ingresso dos pacientes com DCNT e o de seus cuidadores diminuem, devido a que são exigidos tratamentos, cuidados e intervenções complementares e integrais, entre outros.
Descritores: Doença Crônica
Cuidadores/economia
Efeitos Psicossociais da Doença
-Doenças Cardiovasculares
Gastos em Saúde
Doenças não Transmissíveis
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Responsável: CO171.1 - ACOFAEN - Asociación Colombiana de Facultades de Enfermeria


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Id: biblio-1129094
Autor: Novoa S, Fernando; Cabello A, Juan Francisco.
Título: Ética de la equidad y justicia en el acceso al diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con enfermedades raras / Ethics of equity and justice in access to diagnosis, treatment and rehabilitation of patients with rare diseases
Fonte: Rev. Méd. Clín. Condes;26(4):527-532, jul. 2015.
Idioma: es.
Resumo: Las enfermedades raras se definen por su reducida frecuencia en la población, lo que supone numerosas consecuencias adversas, tanto a nivel médico como social. Estas patologías, al ser poco conocidas, tienen un diagnóstico tardío y no cuentan con tratamientos específicos para muchas de ellas. Se caracterizan por ser enfermedades crónicas, degenerativas, invalidantes con calidad de vida disminuida, pérdida de autonomía, alto nivel de dolor y sufrimiento de la persona y su familia, y generalmente ponen en riesgo la vida. Aquellas que tienen un tratamiento específico son de tan alto costo que no pueden ser financiadas por el paciente sin el aporte estatal. Esta situación implica desde el punto de vista ético la necesidad de considerar el principio de Beneficencia y de Justicia Social en las decisiones que se adopten.

Rare diseases are defined by the reduced frequency in the population, leading to numerous adverse consequences, both at medical and social level. These pathologies, being little known, the diagnose is late or non-existent and there are no specific treatments for many of them. They are characterized by debilitating, degenerative, chronic diseases with decreased quality of life, loss of autonomy, high level of pain and suffering of the person and his family, and usually life threatening. Those with specific treatment are so costly that they can not be financed by the patient without the state contribution. This situation results from the ethical point of view the need to consider the principle of Beneficence and Social Justice in the decisions taken.
Descritores: Efeitos Psicossociais da Doença
Equidade em Saúde
Doenças Raras/economia
-Qualidade da Assistência à Saúde/legislação & jurisprudência
Qualidade da Assistência à Saúde/ética
Justiça Social
Bioética
Alocação de Recursos para a Atenção à Saúde/legislação & jurisprudência
Alocação de Recursos para a Atenção à Saúde/ética
Conflito de Interesses
Beneficência
Pesquisa Biomédica/ética
Acesso aos Serviços de Saúde
Limites: Humanos
Responsável: CL1.1 - Biblioteca Central


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Id: biblio-898182
Autor: Pilger, Calíope; Santos, Renata Ohana Pereira dos; Lentsck, Maicon Henrique; Marques, Sueli; Kusumota, Luciana.
Título: Spiritual well-being and quality of life of older adults in hemodialysis / Bienestar espiritual y calidad de vida de ancianos en tratamiento de hemodiálisis / Bem estar espiritual e qualidade de vida de idosos em tratamento hemodialítico
Fonte: Rev. bras. enferm;70(4):689-696, Jul.-Aug. 2017. tab.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To analyze the relationship between spiritual well-being, sociodemographic, economic, religious, and health variables and the quality of life of older adults undergoing hemodialysis. Method: This was a cross-sectional and correlational study conducted with 169 older adults undergoing hemodialysis. The researchers conducted interviews to collect sociodemographic, economic, religious, and health data and applied the Spiritual Well-Being Scale (SWBS) and the WHO quality of life assessment (WHOQOL-BREF and WHOQOL-OLD). Results: Most of the older adults attained a moderate level of total spiritual well-being (SWB). In terms of QOL, the psychological domain (66.8; sd=13.9) and social relationships domain (66.8; sd=15.1) presented the highest mean scores. The WHOQOL-BREF domains were positively correlated with the SWB scale, with statistical significance among all domains and subscales except the environmental domain. Conclusion: The QOL of older adults was associated with the construct of SWB, either positively or negatively.

RESUMEN Objetivo: Analizar relación entre bienestar espiritual, variables sociodemográficas, económicas, religiosas y de salud con la calidad de vida de ancianos en tratamiento de hemodiálisis. Método: Estudio trasversal, correlacional, realizado con 169 ancianos en tratamiento de hemodiálisis. Fueron efectuadas entrevistas para caracterización sociodemográfica, económica, religiosa y de salud, además de aplicación de la Escala de Bienestar Espiritual (EBE) y de Calidad de Vida (QV) (WHOQOL-bref y WHOQOL-Old). Resultados: La mayoría de los ancianos tenía bienestar espiritual total (EBE) moderado. Respecto a la QV, los dominios psicológico (66,8; SD=13,9) y relaciones sociales (66,8; SD=15,1) presentaron los mayores puntajes medios. La correlación de los dominios del WHOQOL-bref con los puntajes de la escala de EBE fue positiva, con significatividad estadística en todos los dominios y las subescalas, excepto en el dominio medioambiente. Conclusión: La QV de los ancianos está relacionada, tanto positiva como negativamente, con el constructo EBE.

RESUMO Objetivo: Analisar a relação entre o bem-estar espiritual, variáveis sociodemográficas, econômicas, religiosas e de saúde com a qualidade de vida de idosos em tratamento hemodialítico. Método: Estudo transversal e correlacional feito com 169 idosos que realizavam hemodiálise. Foram realizadas entrevistas para caracterização sociodemográfica, econômica, religiosa e de saúde, além de aplicação da Escala de Bem-Estar Espiritual (EBE) e de Qualidade de vida (QV) (WHOQOL- bref e WHOQOL - Old). Resultados: A maioria dos idosos possuía moderado bem-estar espiritual total (EBE). Com relação à QV, os domínios psicológico (66,8; dp=13,9) e relações sociais (66,8; dp=15,1) apresentaram os maiores escores médios. A correlação dos domínios do WHOQOL- bref com os escores da escala de EBE foi positiva, com significância estatística em todos os domínios e nas subescalas, exceto no domínio meio ambiente. Conclusão; A QV dos idosos está relacionada, seja de forma positiva ou negativa, com o constructo EBE.
Descritores: Qualidade de Vida/psicologia
Diálise Renal/psicologia
Espiritualidade
-Psicometria/instrumentação
Psicometria/métodos
Fatores Socioeconômicos
Brasil
Estudos Transversais
Inquéritos e Questionários
Diálise Renal/efeitos adversos
Efeitos Psicossociais da Doença
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Idoso
Idoso de 80 Anos ou mais
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-898194
Autor: Leite, Bruna Silva; Camacho, Alessandra Conceição Leite Funchal; Joaquim, Fabiana Lopes; Gurgel, Jonas Lírio; Lima, Thiago Rodrigues; Queiroz, Raquel Santos de.
Título: Vulnerability of caregivers of the elderly with dementia: a cross-sectional descriptive study / Vulnerabilidad de los cuidadores de ancianos con demencia: estudio descriptivo transversal / A vulnerabilidade dos cuidadores de idosos com demência: estudo descritivo transversal
Fonte: Rev. bras. enferm;70(4):682-688, Jul.-Aug. 2017. tab.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: to evaluate the sociodemographic and clinical profile of the caregivers and its relation with the overburden from the care of the elderly with dementia. Method: a cross-sectional descriptive study; the sample was non-probabilistic, developed with caregivers of elderly people with dementia. The field of investigation was the Health Care Center of the Elderly and their Caregivers (CASIC), in the city of Niterói, Rio de Janeiro, Brazil. Data collection took place from February to June 2016, with the following instruments: a sociodemographic questionnaire and Zarit scale. Results: fifty percent of the caregivers presented moderate overburden; 38% presented little overburden; and 12% moderate/severe overburden. It was observed that the median of weekly care hours increases as the overburden increases. Caregivers with moderate to severe overburden, in the majority, do not share care. Conclusion: it is clear that the overburden of care places the caregiver in conditions of biological and psychological vulnerability.

RESUMEN Objetivo: evaluar el perfil sociodemográfico y clínico de los cuidadores y su relación con la sobrecarga derivada del cuidado al anciano con demencia. Método: estudio descriptivo transversal. Muestra tipo no probabilística, integrada por cuidadores de ancianos con demencia. Investigación desarrollada en el Centro de Atención a la Salud del Anciano y sus Cuidadores (CASIC), Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. Datos recolectados de febrero a junio de 2016, utilizándose los siguientes instrumentos: cuestionario sociodemográfico y escala de Zarit. Resultados: 50% de los cuidadores presentaron poca sobrecarga, 12% sobrecarga moderada/severa. Se observó que la mediana de horas de cuidado semanal aumenta toda vez que la sobrecarga aumenta. Los cuidadores con sobrecarga de moderada a severa, de manera mayoritaria, no comparten el cuidado. Conclusión: de esta forma, queda claro que la sobrecarga del cuidado expone al cuidador a condiciones de vulnerabilidad biológica y psicológica.

RESUMO Objetivo: avaliar o perfil sociodemográfico e clínico dos cuidadores e sua relação com a sobrecarga proveniente do cuidado ao idoso com demência. Método: estudo descritivo transversal, a amostra foi do tipo não probabilística, desenvolvida com os cuidadores de idosos com demência. O campo de investigação foi o Centro de Atenção à Saúde do Idoso e seus Cuidadores (CASIC), Niterói, Rio de Janeiro, Brasil. A coleta de dados ocorreu de fevereiro a junho de 2016, com os seguintes instrumentos: questionário sociodemográfico e escala de Zarit. Resultados: 50% dos cuidadores apresentaram sobrecarga moderada, 38% apresentaram pouca sobrecarga e 12%, sobrecarga moderada/severa. Observou-se que a mediana das horas de cuidados semanais aumenta conforme a sobrecarga aumenta. Cuidadores com sobrecarga de moderada a severa, em caráter majoritário, não dividem o cuidado. Conclusão: Dessa forma, fica claro que a sobrecarga do cuidado coloca o cuidador em condições de vulnerabilidade biológica e psicológica.
Descritores: Demência Vascular/complicações
Cuidadores/psicologia
Efeitos Psicossociais da Doença
Populações Vulneráveis/psicologia
-Psicometria/instrumentação
Psicometria/métodos
Brasil
Estudos Transversais
Inquéritos e Questionários
Demência/psicologia
Pesquisa Qualitativa
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adolescente
Adulto
Idoso
Idoso de 80 Anos ou mais
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-898195
Autor: Ilha, Silomar; Santos, Silvana Sidney Costa; Backes, Dirce Stein; Barros, Edaiane Joana Lima; Pelzer, Marlene Teda; Costenaro, Regina Gema Santini.
Título: Complex educational and care (geron)technology for elderly individuals/families experiencing Alzheimer's disease / (Geronto)tecnología cuidadora-educacional compleja para personas ancianas/familias con la enfermedad de Alzheimer / (Geronto)tecnologia cuidativo-educacional complexa para pessoas idosas/famílias com a doença de Alzheimer
Fonte: Rev. bras. enferm;70(4):726-732, Jul.-Aug. 2017. graf.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To describe the contributions of the Integrated Multidisciplinary Care Group for Caregivers of Individuals with Alzheimer's Disease as an educational and care (geron)technology in the context of Alzheimer's disease in elderly individuals from the perspective of family members/caregivers. Method: Exploratory, descriptive study with a qualitative approach conducted with 13 family members/caregivers of elderly people participating in the support group of a university institution of the state of Rio Grande do Sul, Brazil. Data collected between January and April 2016 through a semi-structured interview were submitted to discursive textual analysis. Results: Family members/caregivers pointed out education and care as contributions of the group; education for care and for the future; exchange, socialization, and development of knowledge through the range of knowledge existing in the Group. Conclusion: The Group contributes as a (geron)technology of care and education for care in which knowledge is built and applied in practice, supporting the experienced disorders and improving the quality of care provided for elderly individuals with Alzheimer's disease.

RESUMEN Objetivo: Describir las contribuciones del Grupo de Atención Multidisciplinaria Integrada a Cuidadores de Personas con Enfermedad de Alzheimer como (geronto)tecnología cuidadora-educacional en el contexto de la Enfermedad de Alzheimer en ancianos, en la visión de familiares/cuidadores. Método: Investigación exploratorio-descriptiva, cualitativa, realizada con 13 familiares/cuidadores de ancianos, participantes del grupo de apoyo de una institución universitaria de Rio Grande do Sul, Brasil. Datos recolectados de enero a abril/2016, mediante entrevista semiestructurada, sometidos a análisis textual discursivo. Resultados: Los familiares/cuidadores mencionaron como contribuciones de Grupo la educación y el cuidado; la educación para el cuidado y para el futuro; el intercambio, socialización y construcción del conocimiento mediante los diversos saberes existentes en el Grupo. Conclusión: El Grupo contribuye como (geronto)tecnología de cuidado y educación para el cuidado; en él se construyen conocimientos que, aplicados en la práctica, colabora en los desórdenes experimentados, mejorando el cuidado al anciano con Enfermedad de Alzheimer.

RESUMO Objetivo: Descrever as contribuições do Grupo de Assistência Multidisciplinar Integrada aos Cuidadores de Pessoas com a Doença de Alzheimer como (geronto)tecnologia cuidativo-educacional no contexto da doença de Alzheimer em pessoas idosas, na perspectiva de familiares/cuidadores. Método: Pesquisa exploratório-descritiva, qualitativa, realizada com 13 familiares/cuidadores de pessoas idosas, participantes do grupo de apoio de uma instituição universitária do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados coletados entre janeiro a abril/2016, com uma entrevista semiestruturada, foram submetidos à análise textual discursiva. Resultados: Os familiares/cuidadores referiram como contribuições do Grupo a educação e o cuidado; a educação para o cuidado e para o futuro; a troca, socialização e construção do conhecimento por meio dos diversos saberes existentes no Grupo. Conclusão: O Grupo contribui como (geronto)tecnologia de cuidado e educação para o cuidado; nele, são construídos conhecimentos que, aplicados na prática, auxiliam nas desordens vivenciadas, melhorando o cuidado à pessoa idosa com doença de Alzheimer.
Descritores: Educação de Pacientes como Assunto/normas
Cuidadores/psicologia
Efeitos Psicossociais da Doença
-Brasil
Pesquisa Qualitativa
Doença de Alzheimer/complicações
Doença de Alzheimer/psicologia
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Idoso
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-898200
Autor: Aires, Marinês; Mocellin, Duane; Fengler, Fernanda Laís; Rosset, Idiane; Santos, Naiana Oliveira dos; Machado, Diani de Oliveira; Day, Carolina Baltar; Paskulin, Lisiane Manganelli Girardi.
Título: Association between filial responsibility when caring for parents and the caregivers overload / Asociación entre responsabilidad en el cuidado de los padres y sobrecarga de los cuidadores / Associação entre responsabilidade filial no cuidado aos pais e sobrecarga dos cuidadores
Fonte: Rev. bras. enferm;70(4):767-774, Jul.-Aug. 2017. tab.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To analyze the association between filial responsibility and the overload of the children when caring for their older parents. Method: Cross-sectional study with 100 caregiver children of older adults. Filial liability was assessed by the attitudes of the responsible child (scale of expectation and filial duty) and by care behaviors (assistance in activities of daily living, emotional and financial support, and keeping company). The overload was assessed by the Caregiver Burden Inventory. To assess the associations, the correlation coefficients of Pearson and Spearman, Kruskal-Wallis Test, and Mann-Whitney were employed. Variables that presented p-value<0.20 in the bivariate analysis were inserted in a multivariate linear regression model. Results: The factors associated with overload were: formal employment (p=0.002), feelings regarding family life (p<0.001), financial support (p=0.027), and assistance with Activities of Daily Living (ADLs) (p<0.001). Conclusion: Children who were more involved with the ADLs and provided financial support showed higher levels of overload.

RESUMEN Objetivo: Analizar la asociación entre responsabilidad filial y sobrecarga en hijos cuidadores de personas ancianas. Método: Estudio transversal con 100 hijos cuidadores de personas ancianas. La responsabilidad filial fue evaluada por las actitudes de responsabilidad filial (escala de expectativa y deber filia) y por los comportamientos de cuidar (ayuda en actividades diarias, apoyo emocional, económico y compañía). La sobrecarga se evaluó según Inventario de Sobrecarga del Cuidador. Para evaluar las asociaciones se utilizaron coeficientes de correlación de Pearson y Spearman, Tests de Kruskal-Wallis y Mann-Whitney. Las variables con valores de p<0,20 en el análisis bivariado fueron sometidas a modelo multivariado de regresión lineal. Resultados: Los factores asociados con sobrecarga fueron: empleo formal (p=0,002), sentimientos en vida familiar (p<0,001), apoyo económico (p=0,0027) y ayuda en Actividades de la Vida Diaria (AVDs) (p<0,001). Conclusión: Los hijos que más colaboraban en AVDs y prestaban apoyo económico presentaron mayores niveles de sobrecarga.

RESUMO Objetivo: Analisar a associação entre a responsabilidade filial e a sobrecarga dos filhos cuidadores de pessoas idosas. Método: Estudo transversal com 100 filhos cuidadores de pessoas idosas. A responsabilidade filial foi avaliada pelas atitudes de responsabilidade filial (escala de expectativa e dever filial) e pelos comportamentos de cuidar (auxílio nas atividades de vida diária, apoio emocional, financeiro e companhia). A sobrecarga foi avaliada pelo Inventário de Sobrecarga do Cuidador. Para avaliar as associações utilizaram-se os coeficientes de correlação de Pearson e Spearman, Teste de Kruskal-Wallis e Mann-whitney. Variáveis que apresentaram valor de p<0,20 na análise bivariada foram inseridas em um modelo multivariado de regressão linear. Resultados: Os fatores associados com a sobrecarga foram: emprego formal (p=0,002), sentimentos na vida familiar (p<0,001), apoio financeiro (p=0,027) e ajuda nas Atividades da Vida Diária (AVDs) (p<0,001). Conclusão: Os filhos que mais auxiliavam nas AVDs e prestavam apoio financeiro apresentaram maiores níveis de sobrecarga.
Descritores: Cuidadores
Efeitos Psicossociais da Doença
Relações Familiares/psicologia
-Psicometria/instrumentação
Psicometria/métodos
Fatores Socioeconômicos
Brasil
Atividades Cotidianas/psicologia
Estudos Transversais
Inquéritos e Questionários
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-898386
Autor: Mendes, Anabela Pereira.
Título: Impact of critical illness news on the family: hermeneutic phenomenological study / Impacto de la noticia de enfermedad-crítica en la vivencia de la familia: estudio fenomenológico hermenéutico / Impacto da notícia de doença-crítica na vivência da família: estudo fenomenológico hermenêutico
Fonte: Rev. bras. enferm;71(1):170-177, Jan.-Feb. 2018. graf.
Idioma: en; pt.
Resumo: ABSTRACT Objective: Understand the impact of critical-illness news on the experience of family members at an Intensive Care Unit. Method: Phenomenological approach according to Van Manen's method. Open interviews were held with 21 family members. From analysis and interpretation of the data, three essential themes were identified: the unexpected; the pronouncement of death; and the impact on self-caring within the family. The study complied with the ethical principles inherent to research involving humans. Results: The unexpected news and death of the sick person influence the well-being and self-care of family members, affecting their ability for analysis and decision making. It was observed that the family experiences the news with suffering, mainly due to the anticipation arising from the events. Final considerations: The humanity of nurses was revealed in response to the needs of the family. In view of the requirements for information, it was verified that the information transmitted allowed them to become aware of themselves, to become empowered in their daily lives and to alleviate the emotional burden experienced.

RESUMEN Objetivo: Comprender el impacto de la noticia de enfermedad-crítica en la experiencia vivida por las personas de la familia en una Unidad de Cuidados Intensivos. Método: Abordaje fenomenológico según Van Manen. Se realizó entrevistas abiertas a 21 personas de la familia. En el análisis e interpretación de los datos se identificó tres temas esenciales: el inesperado; el prenuncio de muerte; el impacto en el cuidar de sí mismo. El estudio cumplió los principios éticos que son inherentes. Resultado: El inesperado de la noticia y la posibilidad de muerte de la persona enferma influencian el bien-estar y el auto cuidado de las personas de la familia, condicionando su capacidad de análisis y decisión. Se constató que la familia vive la noticia con sufrimiento, principalmente por anticipación que hace de los acontecimientos. Consideraciones finales: La humanidad de los enfermeros se reveló en la respuesta a las necesidades de la familia. Ante la necesidad de información, se verificó que la información transmitida les permitió, concienciarse, capacitarse en el cotidiano y aliviar la carga emocional experimentada.

RESUMO Objetivo: Compreender o impacto da notícia de doença-critica na experiência vivida pelas pessoas da família numa Unidade de Cuidados Intensivos. Método: Abordagem fenomenológica segundo Van Manen. Realizaram-se entrevistas abertas a 21 pessoas da família. Na análise e interpretação dos dados identificaram-se três temas essenciais: o inesperado; o prenúncio de morte; o impacto no cuidar de si. O estudo cumpriu os princípios éticos que lhe são inerentes. Resultado: O inesperado da notícia e a possibilidade de morte da pessoa doente influenciam o bem-estar e o autocuidado das pessoas da família, condicionando a sua capacidade de análise e decisão. Constatou-se que a família vive a notícia com sofrimento, principalmente pela antecipação que faz dos acontecimentos. Considerações finais: A humanidade dos enfermeiros revelou-se na resposta às necessidades da família. Face à necessidade de informação, verificou-se que a informação transmitida lhes permitiu, consciencializarem-se, capacitarem-se no quotidiano e aliviar a carga emocional experienciada.
Descritores: Família/psicologia
Estado Terminal/psicologia
Acontecimentos que Mudam a Vida
-Entrevistas como Assunto/métodos
Efeitos Psicossociais da Doença
Tomada de Decisões
Hermenêutica
Unidades de Terapia Intensiva/organização & administração
Limites: Humanos
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-836887
Autor: Carrillo, GM; Chaparro, L; Sánchez, B.
Título: Carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica en la región amazónica de Colombia / Care burden in family caregiving of people suffering chronic disease in Amazon region of Colombia / Carga do cuidado em cuidadores familiares de pessoas com doença crónica na região amazónica da Colômbia
Fonte: Med. U.P.B = Med. UPB;33(1):26-37, ene.-jun. 2014.
Idioma: es.
Resumo: Objetivo: caracterizar y determinar el nivel de carga del cuidado que experimenta un grupo de cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no trasmisible (ECNT) que habitan en la región amazónica de Colombia. Metodología: estudio descriptivo de corte transversal hecho en el municipio de Leticia y zonas aledañas, entre 2 012-2 013, con un grupo de 50 cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica no transmisible. Los instrumentos de recolección empleados fueron el GCC-UN-C© y la entrevista para la percepción de carga del cuidado de Zarit en su versión de 22 preguntas. Resultados: la caracterización de los cuidadores familiares de personas con ECNT de la región amazónica colombiana muestra que estos son, en su mayoría, mujeres, adultas jóvenes, de estratos muy bajos, quienes cuidan a sus familiares hace más de 19 meses y lo hacen por más de siete horas diarias. Estos cuidadores tienen un estado de funcionalidad bueno, al igual que un adecuado estado mental y cuentan con apoyo familiar y, en algunos casos, de acción social. No tienen conocimiento ni acceso a tecnologías de información y comunicación (TIC). La mayoría percibe tener carga con su responsabilidad de cuidado. Conclusiones: con base en la caracterización que señala las condiciones de dificultad que tienen los cuidadores familiares de personas con ECNT que habitan en la región amazónica de Colombia y el nivel de carga del cuidado que perciben, es urgente hacer un llamado al Sistema General de Seguridad Social en Salud para definir políticas de apoyo para estas personas que se encuentran en un alto riesgo de enfermar, con las graves consecuencias que ello tendría tanto para ellos mismos como para las personas con ECNT a las que cuidan.

Objective: To characterize and determine the care burden of family caregivers of people suffering chronic noncommunicable diseases (NCDs) living in the Amazon region of Colombia. Methodology: Cross-sectional, descriptive study conducted in the city of Leticia and surrounding areas between 2 012 and 2 013 with a group of 50 family caregivers of people suffering chronic noncommunicable diseases. The data collection tools used were GCC-UN-C© and Zarit caregiver burden interview (22-question version). Results: The characterization of family caregivers of people suffering NCDs in the Amazon region of Colombia shows that they are mainly lower class, young adult women who have cared for their relatives for more than 19 months and do so for over seven hours per day. These caregivers function adequately and are in good mental condition; they also have help from family and, in some cases, receive assistance from social services. They are not knowledgeable about nor have access to information and communications technologies (ICT). Most perceive their caregiving responsibility as a burden. Conclusions: Based on this characterization, which describes the care burden and the difficult conditions common to family caregivers of people suffering NCDs in the Amazon region of Colombia, it is an urgent matter to contact the General System of Social Security in Health to put in place policies that support these caregivers who are at risk of becoming ill, considering the serious consequences this would mean for them and for the NCD patients they care for.

Objetivo: caracterizar e determinar o nível de carga do cuidado que experimenta um grupo de cuidadores familiares de pessoas com doenças crónica não transmissível (ECNT) que habitam na região amazónica da Colômbia. Metodologia: estudo descritivo de corte transversal feito no município de Leticia e zonas próximas, entre 2 012-2 013, com um grupo de 50 cuidadores familiares de pessoas com doenças crónica não transmissível. Os instrumentos de recolecção empregados foram o GCC-UN-C© e a entrevista para a percepção de carga do cuidado de Zarit em sua versão de 22 perguntas. Resultados: a caracterização dos cuidadores familiares de pessoas com ECNT da região amazónica colombiana mostra que estes são, em sua maioria, mulheres, adultas jovens, de estratos econômicos baixos, quem cuidam a seus familiares há mais de 19 meses e o fazem por mais de sete horas diárias. Estes cuidadores têm um estado de funcionalidade bom, ao igual que um adequado estado mental e contam com apoio familiar e, em alguns casos, de ação social. Não têm conhecimento nem acesso a tecnologias de informação e comunicação (TIC). A maioria percebe ter carga com sua responsabilidade de cuidado. Conclusões: com base na caracterização que sinala as condições de dificuldade que têm os cuidadores familiares de pessoas com ECNT que habitam na região amazônica da Colômbia o nível de carga do cuidado que percebem, é urgente fazer um chamado ao Sistema Geral de Segurança Social em Saúde para definir políticas de apoio para estas pessoas que se encontram num alto risco de adoecer, com as graves consequências que isso teria tanto para eles mesmos como para as pessoas com ECNT às que cuidam.
Descritores: Cuidadores
-Estresse Psicológico
Mulheres
Doença Crônica
Efeitos Psicossociais da Doença
Ecossistema Amazônico
Acesso a Medicamentos Essenciais e Tecnologias em Saúde
Limites: Humanos
Feminino
Tipo de Publ: Estudo Comparativo
Estudo Observacional
Responsável: CO101 - Facultad de Medicina


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Alvarez, Angela Maria
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Id: biblio-898425
Autor: Valcarenghi, Rafaela Vivian; Alvarez, Angela Maria; Santos, Silvana Sidney Costa; Siewert, Josiane Steil; Nunes, Simony Fabíola Lopes; Tomasi, Andrelise Viana Rosa.
Título: The daily lives of people with Parkinson's disease / El cotidiano de las personas con la enfermedad de Parkinson / O cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson
Fonte: Rev. bras. enferm;71(2):272-279, Mar.-Apr. 2018.
Idioma: en.
Resumo: ABSTRACT Objective: To understand the daily lives of people with Parkinson's disease. Method: Qualitative research, using as methodological and theoretical referential the Grounded Theory and Symbolic Interactionism, respectively. The in-depth interview was conducted with 30 people with Parkinson's disease. Results: From data analysis, three themes were selected: Living with the disease - living with the treatment and changes in lifestyle; Modifying of one's job performance - revealing incapacity for work and the need to anticipate retirement and; Living with the stigma - the feeling of prejudice against the disease and the perceived limitations of the health services. Final considerations: Living with a chronic and non-transferable disease encompasses social, physical and cultural effects, along with the personal experiences of each unique individual. This study assists the improvement of care to people with the disease, because the care practice emerges from the interactions between the subjects.

RESUMEN Objetivo: Comprender el cotidiano de las personas con la enfermedad de Parkinson. Método: Investigación cualitativa, utilizando como referencial metodológico y teórico la Teoría Fundamentada en Datos y el Interaccionismo Simbólico, respectivamente. La entrevista en profundidad fue realizada con 30 personas con la enfermedad de Parkinson. Resultados: Por medio de la codificación de los datos, emergieron tres categorías: Viviendo la rutina de la enfermedad: la convivencia con el tratamiento y las modificaciones en vivir; Modificando su rendimiento en el trabajo: revelando incapacidad para el trabajo y la necesidad de anticipar la jubilación y; Conviviendo con estigmas: el sentimiento de prejuicio por la enfermedad y la percepción de limitaciones de los servicios de salud. Consideraciones finales: La convivencia con una enfermedad crónica no transmisible engloba efectos sociales, físicos, culturales y las experiencias personales de cada uno. Este estudio auxilia la mejora de la asistencia a las personas con la enfermedad, pues la práctica de cuidados emerge de las interacciones entre los sujetos.

RESUMO Objetivo: Compreender o cotidiano das pessoas com a doença de Parkinson. Método: Pesquisa qualitativa, utilizando como referencial metodológico e teórico a Teoria Fundamentada nos Dados e o Interacionismo Simbólico, respectivamente. A entrevista em profundidade foi realizada com 30 pessoas com a doença de Parkinson. Resultados: Por meio da codificação dos dados, emergiram três categorias: Vivendo a rotina da doença - a convivência com o tratamento e as modificações no viver; Modificando seu desempenho no trabalho - revelando incapacidade para o trabalho e a necessidade de antecipar a aposentadoria e; Convivendo com estigmas - o sentimento de preconceito pela doença e a percepção de limitações dos serviços de saúde. Considerações finais: A convivência com uma doença crônica não transmissível engloba efeitos sociais, físicos, culturais e as experiências pessoais de cada um. Este estudo auxilia no aprimoramento da assistência às pessoas com a doença, pois a prática de cuidados emerge das interações entre os sujeitos.
Descritores: Doença de Parkinson/psicologia
Adaptação Psicológica
-Doença de Parkinson/complicações
Doença de Parkinson/terapia
Doença Crônica/psicologia
Doença Crônica/terapia
Entrevistas como Assunto
Efeitos Psicossociais da Doença
Pesquisa Qualitativa
Teoria Fundamentada
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Masculino
Feminino
Adulto
Idoso
Idoso de 80 Anos ou mais
Responsável: BR1.1 - BIREME


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Id: biblio-898455
Autor: Gonçalves, Marcela; Prado, Michely Aline Rodrigues do; Silva, Simone Santana da; Santos, Karen da Silva; Araujo, Priscila Norié de; Fortuna, Cinira Magali.
Título: Work and Leprosy: women in their pains, struggles and toils / El trabajo y la lepra: las mujeres en sus dolores, luchas y esfuerzos / Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas
Fonte: Rev. bras. enferm;71(supl.1):660-667, 2018.
Idioma: en.
Projeto: CNPq.
Resumo: ABSTRACT Objective: To analyze the interference of leprosy in women's life regarding work and daily life activities. Method: Exploratory qualitative study developed from semi-structured interviews and with the use of field diaries. The strategy of the organization of data was a thematic analysis of content and referential of the work process in health and gender. Results: The themes presented are: "The leprosy pains", "Changes with the disease and adaptation at work and activities" and "Being a woman with leprosy". On them, we present the aspects that changed in women's life from the leprosy, especially regarding work and daily activities. Beyond physical limitation, there are impacts on social relations and above all on formal work, there may even be dismission. Final considerations: In women affected by leprosy, work and daily activities are directly affected; this deepens the social difficulties and requires attention of health professionals.

RESUMEN Objetivo: Analizar la interferencia de la lepra en la vida de mujeres en relación al trabajo y las actividades de la vida diaria. Método: Estudio cualitativo exploratorio desarrollado a partir de entrevistas semiestructuras y con el uso de diario de campo. La estrategia de organización de los datos fue el análisis temático de contenido y referencial del proceso de trabajo en salud y género. Resultados: Los temas presentados son: "Los dolores de la lepra", "Cambios con la enfermedad y adaptaciones en el trabajo y en las actividades" y "Ser mujer con lepra". En ellos, presentamos los aspectos que cambiaron en la vida de las mujeres a partir de la lepra, especialmente con relación al trabajo y a las actividades diarias. Además de la limitación física, hay impactos en las relaciones sociales y sobre todo en el trabajo formal, con posibilidad incluso de dimisión. Consideraciones finales: En mujeres contagiadas por la lepra, el trabajo y las actividades diarias son directamente afectados, lo que profundiza las dificultades sociales y requiere atención de los profesionales de la salud.

RESUMO Objetivo: Analisar a interferência da hanseníase na vida de mulheres em relação ao trabalho e atividades de vida diária. Método: Estudo qualitativo exploratório desenvolvido a partir de entrevistas semiestruturadas e com uso de diário de campo. A estratégia de organização dos dados foi análise temática de conteúdo e referencial do processo de trabalho em saúde e gênero. Resultados: Os temas apresentados são: "As dores da hanseníase", "Mudanças com a doença e adaptações no trabalho e nas atividades" e "Ser mulher com hanseníase". Neles, apresentamos os aspectos que mudaram na vida das mulheres a partir da hanseníase, especialmente com relação ao trabalho e às atividades diárias. Além da limitação física, há impactos nas relações sociais e sobretudo no trabalho formal, podendo haver inclusive demissão. Considerações finais: Em mulheres acometidas pela hanseníase, o trabalho e as atividades diárias são diretamente afetados; isso aprofunda as dificuldades sociais e requer atenção dos profissionais de saúde.
Descritores: Trabalho/psicologia
Hanseníase/complicações
-Trabalho/normas
Saúde Pública/métodos
Entrevistas como Assunto/métodos
Efeitos Psicossociais da Doença
Pesquisa Qualitativa
Estigma Social
Hanseníase/psicologia
Pessoa de Meia-Idade
Limites: Humanos
Feminino
Adulto
Idoso
Responsável: BR1.1 - BIREME



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