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[PMID]:28501562
[Au] Autor:Dheensa S; Carrieri D; Kelly S; Clarke A; Doheny S; Turnpenny P; Lucassen A
[Ad] Endereço:Clinical Ethics and Law, Faculty of Medicine, University of Southampton, UK; ELSI Group, Department of Genetics, University Medical Center Groningen, University of Groningen, Groningen, The Netherlands. Electronic address: s.dheensa@soton.ac.uk.
[Ti] Título:A 'joint venture' model of recontacting in clinical genomics: challenges for responsible implementation.
[So] Source:Eur J Med Genet;60(7):403-409, 2017 Jul.
[Is] ISSN:1878-0849
[Cp] País de publicação:Netherlands
[La] Idioma:eng
[Ab] Resumo:Advances in genomics often lead healthcare professionals (HCPs) to learn new information, e.g., about reinterpreted variants that could have clinical significance for patients seen previously. A question arises of whether HCPs should recontact these former patients. We present some findings interrogating the views of patients (or parents of patients) with a rare or undiagnosed condition about how such recontacting might be organised ethically and practically. Forty-one interviews were analysed thematically. Participants suggested a 'joint venture' model in which efforts to recontact are shared with HCPs. Some proposed an ICT-approach involving an electronic health record that automatically alerts them to potentially relevant updates. The need for rigorous privacy controls and transparency about who could access their data was emphasised. Importantly, these findings highlight that the lack of clarity about recontacting is a symptom of a wider problem: the lack of necessary infrastructure to pool genomic data responsibly, to aggregate it with other health data, and to enable patients/parents to receive updates. We hope that our findings will instigate a debate about the way responsibilities for recontacting under any joint venture model could be allocated, as well as the limitations and normative implications of using ICT as a solution to this intractable problem. As a first step to delineating responsibilities in the clinical setting, we suggest HCPs should routinely discuss recontacting with patients/parents, including the new information that should trigger a HCP to initiate recontact, as part of the consent process for genetic testing.
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar
Privacidade Genética/ética
Serviços em Genética/ética
Genômica/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Privacidade Genética/normas
Serviços em Genética/normas
Genômica/normas
Pessoal de Saúde/ética
Pessoal de Saúde/normas
Seres Humanos
[Pt] Tipo de publicação:JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1709
[Cu] Atualização por classe:170928
[Lr] Data última revisão:
170928
[Sb] Subgrupo de revista:IM
[Da] Data de entrada para processamento:170515
[St] Status:MEDLINE


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[PMID]:28051074
[Au] Autor:Carrieri D; Dheensa S; Doheny S; Clarke AJ; Turnpenny PD; Lucassen AM; Kelly SE
[Ad] Endereço:Egenis, University of Exeter, Exeter, UK.
[Ti] Título:Recontacting in clinical practice: an investigation of the views of healthcare professionals and clinical scientists in the United Kingdom.
[So] Source:Eur J Hum Genet;25(3):275-279, 2017 Feb.
[Is] ISSN:1476-5438
[Cp] País de publicação:England
[La] Idioma:eng
[Ab] Resumo:This article explores the views and experiences of healthcare professionals and clinical scientists in genetics about the existence of a duty and/or responsibility to recontact former patients when the genetic information relevant to their health, or that of family members, changes in a potentially important manner. It is based on N=30 semi-structured interviews guided by vignettes of recontacting scenarios. The sample included healthcare professionals in the United Kingdom from different medical specialties (clinical genetics, other 'mainstream' specialties now offering genetic testing), and scientists from regional genetics laboratories. While viewing recontacting as desirable under certain circumstances, most respondents expressed concerns about its feasibility within the current constraints of the National Health Service (NHS). The main barriers identified were insufficient resources (time, staff, and suitable IT infrastructures) and lack of clarity about role boundaries and responsibilities. All of these are further complicated by genetic testing being increasingly offered by mainstream specialties. Reaching a consensus about roles and responsibilities of clinical specialties with regard to recontacting former patients in the light of evolving genetic information, and about what resources and infrastructures would be needed, was generally seen as a pre-requisite to developing guidelines about recontact.
[Mh] Termos MeSH primário: Atitude do Pessoal de Saúde
Dever de Recontatar
Aconselhamento Genético/ética
Testes Genéticos/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Aconselhamento Genético/psicologia
Aconselhamento Genético/normas
Testes Genéticos/normas
Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde
Seres Humanos
Reino Unido
[Pt] Tipo de publicação:JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1708
[Cu] Atualização por classe:170807
[Lr] Data última revisão:
170807
[Sb] Subgrupo de revista:IM
[Da] Data de entrada para processamento:170105
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1038/ejhg.2016.188


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[PMID]:27406191
[Au] Autor:Dyer O
[Ad] Endereço:Montreal.
[Ti] Título:University closes PTSD studies after complaints from drug regulator.
[So] Source:BMJ;354:i3891, 2016 Jul 12.
[Is] ISSN:1756-1833
[Cp] País de publicação:England
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Amidoidrolases/efeitos adversos
Dever de Recontatar/ética
Ética em Pesquisa
Segurança do Paciente/normas
Transtornos de Estresse Pós-Traumáticos/tratamento farmacológico
United States Food and Drug Administration
[Mh] Termos MeSH secundário: Amidoidrolases/antagonistas & inibidores
Seres Humanos
Falha de Tratamento
Estados Unidos
Universidades
[Pt] Tipo de publicação:NEWS
[Nm] Nome de substância:
EC 3.5.- (Amidohydrolases); EC 3.5.1.- (fatty-acid amide hydrolase)
[Em] Mês de entrada:1703
[Cu] Atualização por classe:170817
[Lr] Data última revisão:
170817
[Sb] Subgrupo de revista:AIM; IM
[Da] Data de entrada para processamento:160714
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1136/bmj.i3891


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[PMID]:27335093
[Au] Autor:Dahm FJ
[Ad] Endereço:Sozietät Schmidt, v. der Osten und Huber PartmbB, Haumannplatz 28, 45130, Essen, Deutschland. dahm@soh.de.
[Ti] Título:[Regarding the duty of care of a general practitioner for a continuously increasing, elevated PSA level (OLG Koblenz, decision dated 18 June 2015 - 5 U 66/15)].
[Ti] Título:Zu den Sorgfaltspflichten eines Hausarztes bei kontinuierlich steigendem, erhöhtem PSA-Wert (OLG Koblenz, Beschl. v. 18.6.2015 - 5 U 66/15)..
[So] Source:Urologe A;55(7):949-51, 2016 Jul.
[Is] ISSN:1433-0563
[Cp] País de publicação:Germany
[La] Idioma:ger
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/legislação & jurisprudência
Clínicos Gerais/organização & administração
Consentimento Livre e Esclarecido/legislação & jurisprudência
Antígeno Prostático Específico/sangue
Neoplasias da Próstata/sangue
Neoplasias da Próstata/diagnóstico
[Mh] Termos MeSH secundário: Biomarcadores Tumorais/sangue
Medicina Geral/legislação & jurisprudência
Alemanha
Seres Humanos
Responsabilidade Legal
Masculino
[Pt] Tipo de publicação:JOURNAL ARTICLE
[Nm] Nome de substância:
0 (Biomarkers, Tumor); EC 3.4.21.77 (Prostate-Specific Antigen)
[Em] Mês de entrada:1705
[Cu] Atualização por classe:170510
[Lr] Data última revisão:
170510
[Sb] Subgrupo de revista:IM
[Da] Data de entrada para processamento:160624
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1007/s00120-016-0157-7


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[PMID]:27082461
[Au] Autor:Budin-Ljøsne I; Mascalzoni D; Soini S; Machado H; Kaye J; Bentzen HB; Rial-Sebbag E; D'Abramo F; Witt M; Schamps G; Katic V; Krajnovic D; Harris JR
[Ad] Endereço:1 Centre for Medical Ethics, Institute of Health and Society, University of Oslo , Oslo, Norway .
[Ti] Título:Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants: Is It Feasible in Europe?
[So] Source:Biopreserv Biobank;14(3):241-8, 2016 Jun.
[Is] ISSN:1947-5543
[Cp] País de publicação:United States
[La] Idioma:eng
[Ab] Resumo:BACKGROUND: There is growing consensus that individual genetic research results that are scientifically robust, analytically valid, and clinically actionable should be offered to research participants. However, the general practice in European research projects is that results are usually not provided to research participants for many reasons. This article reports on the views of European experts and scholars who are members of the European COST Action CHIP ME IS1303 (Citizen's Health through public-private Initiatives: Public health, Market and Ethical perspectives) regarding challenges to the feedback of individual genetic results to research participants in Europe and potential strategies to address these challenges. MATERIALS AND METHODS: A consultation of the COST Action members was conducted through an email survey and a workshop. The results from the consultation were analyzed following a conventional content analysis approach. RESULTS: Legal frameworks, professional guidelines, and financial, organizational, and human resources to support the feedback of results are largely missing in Europe. Necessary steps to facilitate the feedback process include clarifying legal requirements to the feedback of results, developing harmonized European best practices, promoting interdisciplinary and cross-institutional collaboration, designing educational programs and cost-efficient IT-based platforms, involving research ethics committees, and documenting the health benefits and risks of the feedback process. CONCLUSIONS: Coordinated efforts at pan-European level are needed to enable equitable, scientifically sound, and socially robust feedback of results to research participants.
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/legislação & jurisprudência
Pesquisa em Genética/legislação & jurisprudência
[Mh] Termos MeSH secundário: Dever de Recontatar/ética
Comitês de Ética em Pesquisa/legislação & jurisprudência
Comitês de Ética em Pesquisa/organização & administração
Europa (Continente)
Pesquisa em Genética/economia
Pesquisa em Genética/ética
Seres Humanos
Achados Incidentais
Inquéritos e Questionários
[Pt] Tipo de publicação:JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1701
[Cu] Atualização por classe:170220
[Lr] Data última revisão:
170220
[Sb] Subgrupo de revista:IM
[Da] Data de entrada para processamento:160416
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1089/bio.2015.0115


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[PMID]:26577471
[Au] Autor:Samuels A
[Ad] Endereço:UK.
[Ti] Título:The doctor's duty of confidentiality.
[So] Source:Med Leg J;83(4):167-71, 2015 Dec.
[Is] ISSN:2042-1834
[Cp] País de publicação:England
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Confidencialidade/legislação & jurisprudência
[Mh] Termos MeSH secundário: Dever de Recontatar/legislação & jurisprudência
Seres Humanos
Notificação Compulsória
Notificação aos Pais/legislação & jurisprudência
Reino Unido
[Pt] Tipo de publicação:EDITORIAL
[Em] Mês de entrada:1701
[Cu] Atualização por classe:170124
[Lr] Data última revisão:
170124
[Sb] Subgrupo de revista:IM
[Da] Data de entrada para processamento:151119
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1177/0025817215608982


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[PMID]:26479111
[Au] Autor:Paquette ET; Ross LF
[Ad] Endereço:a Northwestern University and Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago.
[Ti] Título:Consent Is the Cornerstone of Ethically Valid Research: Ethical Issues in Recontacting Subjects Who Enrolled in Research as a Minor.
[So] Source:Am J Bioeth;15(10):61-3, 2015.
[Is] ISSN:1536-0075
[Cp] País de publicação:United States
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/ética
Herpes Simples
Seleção de Pacientes/ética
Complicações Infecciosas na Gravidez
Pesquisadores/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Feminino
Seres Humanos
Masculino
[Pt] Tipo de publicação:COMMENT; JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1605
[Cu] Atualização por classe:151020
[Lr] Data última revisão:
151020
[Sb] Subgrupo de revista:E; IM
[Da] Data de entrada para processamento:151020
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1080/15265161.2015.1075800


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[PMID]:26479110
[Au] Autor:McKinney RE
[Ad] Endereço:a Duke University School of Medicine.
[Ti] Título:A Knotty Problem of Intertwined Rights.
[So] Source:Am J Bioeth;15(10):60-1, 2015.
[Is] ISSN:1536-0075
[Cp] País de publicação:United States
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/ética
Herpes Simples
Seleção de Pacientes/ética
Complicações Infecciosas na Gravidez
Pesquisadores/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Feminino
Seres Humanos
Masculino
[Pt] Tipo de publicação:COMMENT; JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1605
[Cu] Atualização por classe:161025
[Lr] Data última revisão:
161025
[Sb] Subgrupo de revista:E; IM
[Da] Data de entrada para processamento:151020
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1080/15265161.2015.1075799


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[PMID]:26479109
[Au] Autor:Melvin AJ; Mohan KM; Wald A; Porter K; Wilfond BS
[Ad] Endereço:a University of Washington.
[Ti] Título:Research Recruitment of Adult Survivors of Neonatal Infections: Is There a Role for Parental Consent?
[So] Source:Am J Bioeth;15(10):58-9, 2015.
[Is] ISSN:1536-0075
[Cp] País de publicação:United States
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/ética
Herpes Simples
Seleção de Pacientes/ética
Complicações Infecciosas na Gravidez
Pesquisadores/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Feminino
Seres Humanos
Masculino
[Pt] Tipo de publicação:COMMENT; JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1605
[Cu] Atualização por classe:161025
[Lr] Data última revisão:
161025
[Sb] Subgrupo de revista:E; IM
[Da] Data de entrada para processamento:151020
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1080/15265161.2015.1075798


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[PMID]:26479108
[Au] Autor:Taylor HA; Kuwana E; Wilfond BS
[Ad] Endereço:a Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics and Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health.
[Ti] Título:Recontact and Recruitment of Young Adults Previously Enrolled in Neonatal Herpes Simplex Virus Research.
[So] Source:Am J Bioeth;15(10):56-7, 2015.
[Is] ISSN:1536-0075
[Cp] País de publicação:United States
[La] Idioma:eng
[Mh] Termos MeSH primário: Dever de Recontatar/ética
Herpes Simples
Seleção de Pacientes/ética
Complicações Infecciosas na Gravidez
Pesquisadores/ética
[Mh] Termos MeSH secundário: Ética em Pesquisa
Feminino
Seres Humanos
Recém-Nascido
Masculino
Adulto Jovem
[Pt] Tipo de publicação:JOURNAL ARTICLE
[Em] Mês de entrada:1605
[Cu] Atualização por classe:151020
[Lr] Data última revisão:
151020
[Sb] Subgrupo de revista:E; IM
[Da] Data de entrada para processamento:151020
[St] Status:MEDLINE
[do] DOI:10.1080/15265161.2015.1075795



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